EXPLICANDO LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (paciente)

ISABEL ARIÑO, ESPAÑA

Como podria empezar, creo que si os cuento sintomas será más de lo
mismo.Os contaré mi experiencia con la enfermedad y puede que así alguna de vosotras os sintais identificadas.

ENFERMAR

Todo fue dia a dia, aumentando, en principio sentia que siempre estaba
mal, a mi misma me daba rabia por que siempre estaba quejandome, un
dia tenia diarreas, después  extreñida, otro me dolian los oidos,
al dia siguiente la garganta, falta de reglas, estaba super cansada… los demás me
decian que ellos tambien estaban cansados, todo esto coincidió con el posparto de mi
hija pequeña. Claro que  yo pensaba que ser mamá a los 36 ya no es lo mismo que
con 23, por eso estoy tan cansada,llegó el dia de volver a mi trabajo
y no era capaz de imaginarme como iba a hacerlo, mi jefe hizo un
despido procedente el cual acepté pues no me veia capaz de trabajar.

Un dia dolores terribles de cabeza que con nada se pasaban, al día
siguiente pinchazos en el cuerpo, se me olvidaban las tomas de la
niña, no podia hacer las tareas de la casa, pasaba mas horas en la
cama que levantada, que me pasaba???


La doctora de cabecera decia que era una depresión, pero si no es mi
cabeza, es mi cuerpo el que no funciona ¡¡¡, no podia levantar una botella
de agua, como vá a ser eso sicosomático?

No me hacian caso, durante dos años me estuvieron diciendo que todo
era sicológico y yo fui empeorando, empecé a tener graves problemas
cognitivos, me diagnosticarion FM, pero yo no me sentia identificada
con lo que leia de esta enfermedad, a mí me pasaban todas esas cosas

pero otras muchas más que no eran síntomas de la fibromialgia.

Según el reumatólogo era imprescindible que hiciera natación, sin fuerzas siquiera para andar hasta el polideportivo, tenía que hacer ejercicio, era imprescindible coger un taxi para ir y otro para volver y pasarme varios días en cama por haber ido a hacer natación terapéutica sin forzarme en absoluto.

Por  pura casualidad me enteré de que se iban a hacer unas jornadas sobre FM en mi ciudad y a pesar de que ya para mi el asistir era un esfuerzo prácticamente imposible el día en cuestión hice lo que fue mi salvación, asistí.
Allí por primera vez oí hablar  de la SFC y me sentí reflejada en todos los síntomas de los que se estaba hablando, todos! Eso era lo que a mi me estaba pasando.
Había empeorado tanto que cuando fui a los médicos que sí me creían y que estaban especializados en mis enfermedades el grado que tenia ya era el más alto.
La verdad es que los problemas físicos eran muy importantes, vestirme o ponerme los zapatos era como escalar el Everest, me dejaban extenuada, solo el bajar al garaje a por el coche y ponerme el cinturón de seguridad me dejaba extenuada, pero lo peor de todo eran los problemas cognitivos, mi mente estaba tan cansada como mi cuerpo o más, no podía recordar lo que estaba haciendo, en los sitios más extraños aparecían las cosas que no encontraba después de haberlas buscado por días… en varias ocasiones se  me incendió la cocina…. Todo se me olvidaba, no sabia ya cocinar…era terrible, a pesar de todo yo no tuve excesivo miedo a que lo que me pasaba fuera algo no curable, solo quería saber donde acudir para que me dijeran que era lo que me pasaba.Enseguida me puse en contacto con el Institut Ferran, supongo que habréis oído hablar de ellos, tratan las tres enfermedades y están investigando desde hace años.

Allí se me diagnosticó de FM, SFC y SQM,fué un alivo el saber lo que me pasaba, aunque os tengo que decir que el diagnostico de SQM me costó mucho de asumir, pues nunca habia notado que ningun químico me estuviera afectando, además  el tratamiento para esta enfermedad solo puede basarse de momento en la evitación, por lo menos en España, y ese es un esfuerzo tremendo por parte del enfermo que está acostumbrado a tomar tal y cual pastillita para esto y otra para… y otra mas para…
Pero aquí eso no vale, no hay pastillas, de hecho la medicina es química y hacemos muchas intolerancias a ellas.

El tratamiento se basa en la evitación, lo que quiere decir que todo lo que ingiramos debe de ser ecológico, con las menos medicaciones posibles, evitar los productos de limpieza en nuestras casas y muchos de nosotros para poder salir a la calle necesitamos utilizar mascarilla con filtro de carbono.
Como evitar los productos químicos, ? pues la verdad es que para mí ha sido un largo camino el que he tenido que recorrer, encontrar gente con mi misma enfermedad, compartir… fue duro, pero he conseguido poder vivir en mi casa, algo había en ella que me hacía tanto daño que no podía estar allí.
Hemos tenido que eliminar muchas cosa de casa, libros, peluches, juguetes de mi hija, necesito dormir con un purificador de aire carísimo, porque los enfermos de SQM no podemos utilizar cualquiera de los que hay en el mercado, pues los elementos de los que estan fabricados pueden afectarnos.
No puedo salir mucho de casa, pues todo me afecta, los coches, una moto que pasa cerca, la espuma del pelo de alguna señora, o su perfume,es muy dificil perder la relación con la gente, no poder salir a cenar con los amigos, o ir a un espectaculo,por supuesto el no poder trabajar,yo era una persona muy activa y sigo siendolo, pero mi cuerpo y mi mente tienen un corto trayecto, enseguida estoy agotada.

Una cosa que no os he dicho es que soy mamá de dos hijas,la pequeña nació cuando yo empecé a enfermar, y eso ha sido una carga para mí pero también ha sido el motor hacia mi mejoría, tenía que luchar por que esa niña llevara la mejor vida posible.Es verdad que no he podido llevarla al parque, ni al zoo, tiene seis añitos y lo más que puedo hacer es llevarla con múcho esfuerzo al cole por las mañanas, y si por la tarde mi cuerpo me lo permite mi marido me lleva  en el coche a por ella a la puerta del colegio, pero ahora hace quince días que no he podido hacerlo.

Pero le he leido cuentos, muchos cuentos, cuando  estaba tan mal  no sabia ni contar el cambio de la compra, le leia cuentos y a las tres líneas ya empezaba a bostezar, pero yo seguía, lo único que no he dejado de hacer es estar con ella, ducharla, abrazarla quererla, a pesar del dolor que me producían sus abrazos y ella me ha recompensado con su amor.
Cuando esteis tan mal que solo querais tirar la toalla, acordaros de estas palabras, podemos mejorar, cuesta múcho esfuerzo, pero podemos mejorar os lo aseguro, yo lo he conseguido, quizá para vosotras la vida que yo llevo sería insoportable, no sé, pero yo estoy tan contenta de poder haberos escrito esto de corrido ¡¡¡

Amigas mías, tened esperanza, un abrazo a todas,

ENSIBILIDAD QUIMICA
MULTIPLE

QUE ES LA SQM?

La Sensibilidad Química Múltiple es una agresión de los productos
químicos al sistema nervioso central.

SINTOMAS

-Dolor
-Cansancio físico y mental
-Falta de concentración
-Tristeza
-Falta de atención
-Vomitos ,diarreas o estreñimiento
-Rigidez
-Insomnio
-Otitis recurrente
-Dolor de garganta y otros……..

Los síntomas son reproducibles con la exposición química repetida.
La condición es crónica.
Niveles bajos de exposición ocasionan múltiples síntomas.
Las respuestas se presentan a múltiples sustancias sin relación
química

COMO NOS AFECTA?


Muchos de los afectados llegan a un estado de verdadero agotamiento,
con graves problemas cognitivos y síntomas que se parecen a los de la
FM y SFC, con los que la SQM está muy relacionado.
Estas tres enfermedades se solapan en muchos casos.

Amigas mías, tened esperanza, un abrazo a todas,

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4 Respuestas

  1. Isabel,como me alegra que seas tan positiva!es la única manera de tirar pálante,yo nada más tengo fibromialgia gracias a Dios y soy española como tú,sigue así cariño!…

    • ISA ES ESPANOLA PERO PERUANA DE NACIMIENTO. TIENE MUCHO TIEMPO ALLÁ, ES NUESTRA PSICÓLOGA, JUNTO CON DELIA DE MÉXICO.
      PERO ES ADEMÁS PURO CORAZÓN, COMO AQUELLA A LA QUE LE ESTOY ESCRIBIENDO…….

  2. Gracias por escribir..instruir sobre estos padecimientos , gracias pro transmitir tu positivo hacia la vida, por ayudarnos de esa forma .. Gracias.. Nada mejor hay para mi que encontrarme identificada en untestimonio . pues pienso siento hay esperanza. y siento un poco de comprension de la que se carece…

    Dios te bendiga.. sigue asi .. Gracias nuevamente

    Dias bellos y exito ent odo..

  3. Claro que hay esperanza ¡¡ no la pierdas nunca. Y ”arrimate al fogon” que aqui hay mucha comprensión. Abrazos

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