Sufro de Cistitis Intersticial y Fibromialgia

TANIA, LIMA,  PERU

SUFRO DE CISTITIS INTERSTICIAL Y FIBROMIALGIA

Mi nombre es Tania, soy peruana, con tres hijos y tengo 45 años, tengo Cistitis Intersticial y Fibromialgia.

Como muchos saben, la CI es una enfermedad que puede ser incapacitante al igual que la Fibromialgia cuando los dolores son insoportables y no te dejan caminar, pero mientras podamos controlarla, y sé que lo haremos y podemos hacerlo, seguiremos adelante.

He visitado urólogos y médicos toda mi vida y nunca me dijeron nada, solo me decían que era infección urinaria y me llenaban de antibióticos y se suponía que mejoraba.

La primera vez que me operaron y que entré a un quirófano fue hace 25 años más o menos —un año más de la edad de mi segundo hijo— me hicieron una Cistocele, me dijeron que se había distendido los músculos de mi vejiga por el parto. Pero en realidad creo que no fue eso —porque siempre me continuaron los dolores en la parte baja del vientre (en la vejiga)— o tal vez sí, ya no sé, pero no solo me dolía la vejiga, sino era todo el cuerpo y siempre estaba cansada y yo aducía que era por el trajín que tenía siempre. Pero en realidad no era eso y así seguí con mi vida normal, siempre yendo al médico

.

Pasó el tiempo y ninguno de los médicos que me asistieron acertaron con mi mal. Ni siquiera mis padres ni nadie creían que yo me enfermaba y que a veces me sentía morir, lo que me hacía pensar que me estaba volviendo loca: los dolores que tenía eran de verdad y no era ningún cuento.

Me volvieron a operar, me sacaron un ovario por los quistes que tenía y me dejaron el otro ovario y el útero; seguí con mi vida normal, pero nunca cesaron los dolores y pensé que eran secuelas de la operación.

Mis hijos crecieron, ya mayores, y en el tercer embarazo es cuando se acrecientan más los dolores y todo se me complica y  prácticamente estuve en cama hasta el momento de dar a luz, a los 32 años; en la cual también tuve placenta previa y una hernia que me dolía terriblemente, tuve Preeclampsia; y eso sin contar que tenía míomas en el útero, los dolores a los músculos que me mataban, en fin, mi embarazo fue muy duro, pero gracias a Dios lo logré.

Continué con mi vida normal hasta que empezaron nuevamente los dolores y sangraba mucho, así que a los dos años de haberme hecho la cesárea, recién me hicieron la Histerectomía total; pero la doctora que me operó, dijo que mi vejiga estaba ulcerada y me dejó con la sonda casi por un mes, tenía que ir cada semana para que me cambiaran la sonda.

Fue pasando el tiempo y de vez en vez seguía con los dolores en la vejiga y las frecuencias al baño eran cada vez más seguidas, pero había veces en que iba y me sentaba y no podía orinar por mas esfuerzo que hiciera, pero cuando me levantaba del inodoro, sí tenía ganas y era esa sensación todo el tiempo y me acostumbré a estar así y aguantar.

Siempre estaba cansada, me dolía todo el cuerpo, los músculos, pero tenía que hacer de tripas corazón y seguir y me acostumbré a estar así. En fin, trataba de no estar enferma porque tenía que cuidar a mi hijo el más pequeño.

Después de eso mi esposo se enfermó y fue como si toda mi enfermedad se hubiera ido o detenido en el tiempo, porque no me preocupé más por mi o no me daba cuenta, tenía que pensar en mi esposo y atenderlo, incluso no hacía mucho caso de mis migrañas, lo soportaba todo por estar al lado de él y poder atenderlo, no sé de dónde sacaba fuerzas, pero así fue hasta que el murió, murió por un cáncer al pulmón. Después de que mi esposo murió, no tuve tiempo siquiera para pensar que yo estaba enferma ni nada de eso, porque inmediatamente después, al mes, me puse a trabajar.

Ya más adelante reaccioné con más calma, fui a ver a un urólogo y me hizo una Cistoscopía y me mandó a hacer una serie de análisis y de frente me dijo que tenía cáncer a la vejiga. No podía creer lo que me decía, se me vino el mundo en un instante y no sabía qué hacer. Dios mío —dije— qué va a ser de mi hijo, el más pequeño, sin padre y sin madre. Realmente fue muy duro.

Me pareció interminable, claro que no tenía supuestamente los dolores porque no sentía que orinaba porque tenía la sonda puesta, era solo el fastidio de tener que caminar todo el día cargando la bolsa, pero en fin, tenía que soportarlo.

Fue pasando el tiempo y de vez en vez seguía con los dolores en la vejiga y las frecuencias al baño eran cada vez más seguidas, pero había veces en que iba y me sentaba y no podía orinar por mas esfuerzo que hiciera, pero cuando me levantaba del inodoro, sí tenía ganas y era esa sensación todo el tiempo y me acostumbré a estar así y aguantar.

Siempre estaba cansada, me dolía todo el cuerpo, los músculos, pero tenía que hacer de tripas corazón y seguir y me acostumbré a estar así. En fin, trataba de no estar enferma porque tenía que cuidar a mi hijo el más pequeño.

Después de eso mi esposo se enfermó y fue como si toda mi enfermedad se hubiera ido o detenido en el tiempo, porque no me preocupé más por mi o no me daba cuenta, tenía que pensar en mi esposo y atenderlo, incluso no hacía mucho caso de mis migrañas, lo soportaba todo por estar al lado de él y poder atenderlo, no sé de dónde sacaba fuerzas, pero así fue hasta que el murió, murió por un cáncer al pulmón. Después de que mi esposo murió, no tuve tiempo siquiera para pensar que yo estaba enferma ni nada de eso, porque inmediatamente después, al mes, me puse a trabajar.

Ya más adelante reaccioné con más calma, fui a ver a un urólogo y me hizo una Cistoscopía y me mandó a hacer una serie de análisis y de frente me dijo que tenía cáncer a la vejiga. No podía creer lo que me decía, se me vino el mundo en un instante y no sabía qué hacer. Dios mío —dije— qué va a ser de mi hijo, el más pequeño, sin padre y sin madre. Realmente fue muy duro.

visité una doctora de prestigio en el Hospital Neoplásicas y le dije lo que me pasaba, me volvió a hacer otra Cistoscopía y dijo que no era cáncer, pero que tenía la vejiga muy roja, ulcerada e inflamada y que había pólipos y que, sí, realmente me tenía que operar. Pero gracias a Dios no era un cáncer.

Ella no me operó porque no me cubría el seguro y volví a la clínica nuevamente, pero con otro médico que a las finales me operó y me hizo una Electrofulguración y volví a la sonda, pero esta vez solo por una semana. Me recuperé y volví al trabajo.

Estuve bien por un buen tiempo, digamos por casi un año, y volví a lo mismo, con los mismos síntomas y el dolor cada vez que tenía que ir al baño, yo misma me medicaba y tomaba inflamatorios y analgésicos para que me calmaran, ya ni quería quejarme porque hasta a veces me daba vergüenza porque siempre me decían que paraba enferma todo el tiempo, y veía que hasta mis hijos se fastidiaban, por eso opté por no quejarme mucho.

Ya no podía ir de nuevo con el mismo médico porque mi seguro médico había subido en la clínica donde él estaba, así que tuve que ir a otra clínica que me era más cómoda y fui a ver otro urólogo. Le conté todo y los síntomas que tenía y de frente me dijo que tenía Cistitis Intersticial, que hasta ese momento no sabía lo que significaba. Me internó y me hizo una Cistoscopía con anestesia general y me dio el diagnóstico, me recetó Elmiron, Atarax y Amitriptilina, que al principio me chocaron un poco hasta que me acostumbré. Pero este médico era muy malcriado conmigo y lo dejé y busqué otro médico que es el que me trata actualmente. Mejoré un tiempo con Elmiron, estuve tranquila un buen tiempo, pero después me volvieron nuevamente los síntomas, los dolores y después empezó mi tratamiento con las instilaciones y la hidrodistensión que me hacían para sentirme mejor, primero con Nitrato de Plata, después con Heparina. Eso me mejoró bastante, tanto que después me era difícil orinar y me siguieron haciendo pruebas y me dijeron que tenía una vejiga rara.

Me sometí nuevamente a otro estudio, un estudio de Urodinamia; y la sorpresa fue que dejaba casi 80 por ciento de la orina en la vejiga y no eliminaba todo por mi misma, por eso aumentaban más mis dolores.

Me dieron medicamentos, diuréticos para mejorar, pero no pasó nada y me sugirieron hacerme Cateterismo Intermitente Vesical; o sea, que me tenía que poner sondas todas las noches para eliminar la orina, así lo hice por unos dos meses más o menos, tuve que aprender ha hacerlo yo misma porque era muy complicado tener que ir todos los días a la clínica después del trabajo.

Sí, aún así he seguido trabajando y peleando con mi jefe para que me arregle el horario de trabajo, un horario que me fuera cómodo, no lo hizo al principio cuando más lo necesité, pero ahora gracias a Dios a tanta insistencia me cambió de horario y al menos se porta bien conmigo y es muy condescendiente y siempre que puede me da permisos. Así que en principio me tuve que acomodar hasta al horario de trabajo que me impusieron, en fin, no podía dejar de trabajar. Después de eso, mejoré y estaba feliz, pero poco a poco me volvieron de nuevo los síntomas de la CI, pero no quería hacerle caso, hasta que nuevamente tuve otra crisis y mi médico me dijo que me volvería a hacer otra biopsia, pero ésta sería diferente a las otras, era una RTU, no sé en qué se diferencia de las demás, supongo que es más minuciosa, no lo sé, porque a las finales dio el mismo resultado. Aprovechó mi médico y me hizo una cauterización en el cuello de la vejiga, bueno eso es lo que me explicó y que por eso seguía teniendo sangre en la orina, estaba demorando mucho en mejorar.

Me sentí mejor nuevamente, ya no quiero me manipulen la vejiga, me siento peor. Estoy aprendiendo a manejar de mejor forma la CI y en todo este tiempo he pensado mucho y sé que tengo que seguir adelante, tengo un hijo pequeño que criar y él es mi pilar y por él y mis otros hijos y, por supuesto, por mi misma, es que saco fuerzas de dónde sea.

Me he dado cuenta de que cuando tengo mucho estrés es cuando se me acrecienta más los síntomas, sé que a veces es difícil manejarlo, pero al menos lo intento, estoy aprendiendo.

Ya no quiero tomar más medicamentos, eso es lo que digo; pero siempre caigo en eso, porque hay algunos que me tumban y me da muchas migrañas. Estoy tomando mis vitaminas, mis hormonas que no las puedo dejar y un medicamento que me ayuda un poco, digamos, el Bladuril que me calma los dolores y cuando el dolor es fuerte tomo el Zaldiar, que viene a ser el Tramadol o el Dolnix sublingual, que es el Ketorolaco.

Empecé a tomar de nuevo el Magnesol en ayunas y estoy tomando jugos con linaza, que es muy buena, mucha agua; y creo que eso de alguna forma me está ayudando, porque me levanto con más ganas y ya no como antes que no tenía ganas ni de levantarme de la cama. Ahora tengo que hacerlo de todas formas aunque no tenga ganas porque tengo que trabajar, estoy tratando de no tener estrés y de botar todos los problemas a la espalda para sentirme mejor y no aumentar más los síntomas que ya tengo. Voy al baño muchas veces al día, eso he aprendido a manejarlo también, hay menos dolor, es soportable y sé que tengo que vivir con eso, por eso lo soporto y me estoy animando poco a poco.

Ahora sé que la CI y la Fibromialgia realmente me acompañarán siempre, pero lo soportaré. Sé que es frustrante y hasta a veces sentimos una gran impotencia de seguir con esto y no saber hasta cuándo, no hay una cura total ni para uno ni para lo otro, solo paliativos para calmarnos por un tiempo. Pero tenemos que sacar fuerzas para seguir adelante y seguir luchando por nuestra vida y hacerles entender a las personas que no nos quejamos por gusto o por llamar la atención ni nada de eso, lo sentimos en carne propia y lo estamos llevando desde siempre.

Aprendamos a superar nuestros dolores y sigamos en la lucha. Sé que podemos.

No nos amilanemos, hay que vencer, tenemos que vivir.
Tania




Comments

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17 Respuestas

  1. Hola Tania:

    Soy Victoria, 55 años, madre de 3 hijos adultos, 5 nietos.

    Hace unas semanas me diagnosticaron Cistitis Intersticial, me llené de pánico, sobretodo por lo limitante ,

    Me inscribí a la Asociación, buscando apoyo solidario, es tan desconocida esta enfermedad, sobretodo no hay las medicinas comercialmente,

    Me gustaría saber si tienen local de reuniones, para poder asistir regularmente, estoy a la búsqueda de apoyo emocional, y solidaridad., pero no pretendo quedarme lamentandome,…sinó seguir, …

    Muchas Benediciones
    Victoria

  2. Hola Vicky, te escribe Anilein. Ya contesté tus dos correos, te ayudaremos sin ninguna duda a
    llevar lo mejor posible tu c.i. Cuidate mucho y no olvides registrarte en fibromialgiaperu para los debates ok? un abrazo y bienvenida¡¡¡¡

  3. Valuable info. Lucky me I found your site by accident, I bookmarked it.

  4. Deseo saber más sobre la asociación puesto que tengo la enfermedad y parece que se me compilca con otras molestias. Dios les bendiga.

  5. technician jobs
    tks a lot for your comments.

  6. Hola Marysabel. La fibromialgia tambien te trae problemas genitourinarios, pero si quieres saberlo en forma directa puedes entrar al foro de fibromialgiaperu donde hay una paciente espanola que sufre ambas enfermedades y te puede apoyar. Tambien esta Tania, peruana que sufre ambas enfermedades
    http://groups.google.es/group/fibromialgiaperu?hl=es

  7. queridos doctores deseo saber si hay una asociacion de la cistitis interticial
    en lima necesito contactarme con ellos para manifestarles mis angustias y todo lo que uno puede sentir gracias

  8. Estoy conmovida por tan valiente testimonio, y sobre todo que sigues aferrada a la vida a pesar de haberte topado con tantas piedras en tu camino.
    Solo pido al Todopoderoso que siempre este al lado tuyo y que puedas gozar de períodos más largos de ausencia de dolor. Él es generoso si se lo pides desde el fondo de tu corazón.

    …..y mi pedido es el nombre del médico que trata tu enfermedad (Cistitis Intersticial), y en donde lo ubico, tengo a mi madre con esta enfermedad ella tiene 78 años, ella se ha adaptado a esta enfermedad sin preguntar, pero ya es hora de volver a los exámenes, el médico que le diagnosticó no tenía buen trato.
    Me ayudas???

  9. Hola Liliana, te contesté por correo privado dandote los datos. Un gran abrazo y que te mejores pronto.

  10. Muchas gracias, voy hacer el contacto pronto.

  11. Hola me encantaría compartir mi enfermedad con alguien que me entienda
    Sufro mucho de dolores. Besos.

  12. Hola Anita, me dio gusto hablar contigo. Te agradezco. Comparto muchos testimonios, me gustaria poder formar parte de esta asociacion, para poder ayudarnos.

    Un abrazo

  13. Así como Uds yo tambien soy fibromialgica diagnosticada hace un año,buscando información sobre la enfermedad y como sobrellevarla llegue aqui,fue gratificante encontrar este sitio donde todos tenemos algo en comun (dolor,tristeza, desesperación,ganas de salir adelante, ganas de ayudar etc) Estoy aqui para informarme y encontrar una caricia para el alma y por supuesto para brindarla a quien la necesite,estoy aqui para aportar mi granito de arena (entiendase que soy recien diagnosticada y apenas estoy aprendiendo de esta experiencia de vida) Quiero estar y permanecer para todos Uds. Amigos mios…Espero leernos pronto, su amiga Karina desde México.

  14. hola Karina, una gran caricia para el alma es entrar a nuestro foro fibromialgiaperu, un lugar para compartir……TODO ¡¡¡. Desde conocer todos los aspectos de la enfermedad, tener amigas como tu de todos los paises (tambien hay mexicanas), una se llama como tú. Puedes recibir consejos del dia a dia y tener mucha contención pero tambien brindarla. Si te animas…..ingresa aqui…..Título del grupo: fibromialgiaperu
    * Página principal del grupo: http://groups.google.es/group/fibromialgiaperu?hl=es
    * Dirección de correo electrónico del grupo: fibromialgiaperu@googlegroups.com

  15. Hola personas soy de colombia y tengo sospecha de estar sufriendo esta enfermedad mis medicos me han dicho que no es por mi vejiga sino por una enfermedad inflamatoria pelvica por infecciones vaginales que la irritan y me han mandado muchos medicamentos sin resultado alguno porfavor ayuda quiero saber los sintomas y como identificar eso porque sufro mucho de dolores

  16. Muchas veces no encontramos el medico adecuado. No se de que pais eres, seria bueno que investigues en tu ciudad o la capital, acerca de la cistitis intersticial. No nos aclaras si ademas sufres de fibromialgia, cuentanos.