Tengo el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia

May Aviñó Monserrat, Valencia-España

ME llamo May.

Soy de Valencia, España. Estoy diagnósticada de Fibromiálgia y de Sindróme de Fatíga Crónica. Mi vida se ha visto completamente devastada por estas dos invalidantes enfermedades, poco reconocidas socialmente y médicamente. He peregrinado durante años de médico en médico para lograr por fín hace cinco años un diagnóstico, q si al principio me pareció una liberación…¡porque yo no estaba loca¡…y no mentía¡…en mi vida cotidiana ha sido devastador.

He tenido q dejar mi trabajo, he perdido amistades, pareja, he pasado por todas las etapas de un duelo…la rabia, la impotencia, la negación….y finalmente la aceptación del dolor continuo, y sobre todo lo q es peor para mí el cansancio (bueno esa palabra no define la extenuación extrema) q siento cada día. Los trastornos cognitivos, el sentir como pierdes facultades mentales…cómo la luz, el ruido, un olor, pueden ocosionarte una crisis espantosa de dolor y cansancio severo

Tengo dos hijas de las q ocuparme,  asi que mi vida tiene que continuar con todas estas limitaciones, q se agravan día a día, ya tengo el S.F.C. en grado 3 y las crisis de fibromialgia son peores con el tiempo.  Pido como tantos otras/os afectados q las autoridades sanitarias investigen, q las administraciones consideren estas enfermedades como invalidantes, porque lo son…y se nos conceda lo que en justicia nos pertence…¡una pensión de invalidez q nos permita seguir viviendo y sacando a nuestros hijos adelante¡…¡yo no he pedido estar enferma¡¡. Yo no sé qué ha causado estas enfermedades, que además van asociadas a muchas otras todas autoinmunes….

Tengo hipotiroidismo de Hashimoto, leucocitosis, artrosis de cadera y rodillas, lumbares y cervicales, osteoporosis, menopausia precoz, Sindrome de Sjogren…..hipercolesterolemia…según los especialistas q me tratan todas asociadas al S.F.C. y la fibromialgia.

Asi que mi llamamiento es para el reconocimiento social y administrativo y la comprensión de la gente q nos rodea, porque lo que más nos duele es que nos traten como unas locas hipocondríacas.Y así, de esta forma sencilla porque mi salud no me permite más,  hago llegar este  testimonio, el de una mujer que siempre ha sido luchadora, trabajadora y fuerte, pero q ahora tiene que aprender a vivir con unas fuertes limitaciones y esto a veces nos sume en frecuentes depresiones y ansiedad extrema.

Hagan algo por nosotras¡¡¡

May

Querida May, apreciamos profundamente el esfuerzo realizado. Mientras que escribo este comentario, tú estás internada en el Hospital.  Confiemos

que esta Campaña de Difusión sirva para que las autoridades entiendan que si la enfermedad es invisible…nosotros no ¡¡¡¡  Y aquí sabemos reconocer a las luchadoras, y tu querida May…lo eres ¡¡¡

FIBROMIALGIAPERU

Anilein

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4 Respuestas

  1. May… justo que leo este testimonio, que me ha partido el corazon.. yo padezco hipotiridismo, menopausia precoz. fatiga cronica, y fibromialgia..y ntiendo perfectamente lo que dics. yo no tuve jamas una pareja , ni pude tner hijos.. Se de sobra de las renuncias y de todo cuanto externas. Yo me uno a esta lucha, porque no somos menos luchadores que lso demas ni menos ganadores. cada paso es un exito . cada instante vivido con una sonrisa.. cada dia que puede uno ver el sol.. Claro que me uno a esta lucha por la que he venido a dar aqui tambien a este mismo sitio con toda la impotencia que se siente. May no se donde estas . pero te he esentido aqui adentro de mi cerca a mi corazon.. Dios quisiera que estes bien .. pero sabiendo todo lo que este padecimiento representa solo pido a Dios una csa para todos y para ti en especial.. FUERZAAAAAA para seguir.. Hay algo que se descubrio ante en mi en medio de todo esto.. he descubierto la bendicion en medio de la tormenta. no todos tienen esa capacidad que nosotros hemos desarrollado, para ver lal uz en medio de la oscuridad..tenemos tantas ausencias , renuncias que a su vez nos hacen ser dueños de todo. de ese nada que es todooooooo.. y es tantoo y es mas . porque nos humaniza. nos hace mejores personas. y nos hace crecer nuestra capacidad de amor. porque en esa ausencia de tantas cosas descubrimos que Dios hace magia porque aun cuando n tenemos contruimos para dar.. con la conviccion de seguir siendo y de encntrar estas nuevas perspectivas y formas de ser feliz.. La vida ni la muerte son la misma para nosotros. son la oportunidad de sentirnos VIVOS mas vivos que nunca en medio de esta nada que es todooo.. no deseamos la muerte. ni la buscamos. amamos mas la vida y la valoramos en medio de tdo esto ye s curioso porque es algo en que hemos coincidido quienes lo padecemos. May deseo con la fuerzas que mi corazon aun tienen que puedas salir de ese hospital porque eres una guerrera de luz.. Dios te bendice…. Gracias Anilein tambien .. por el espacio, por el amor con que te dedicas a darte a los demas.. gracias…

  2. Muchos besos para ti Socorro. Muchos¡¡¡

  3. Hace af1o y medio me diagnosticaron Fibromialgia; En ese momteno me sented muy preocupada por las implicancias que pudiera tener este diagnf3stico en mi vida, planes y suef1os Luego de indicarme un tratamiento para el dolor que senteda en ese momteno, mi Doctor me recomendf3 be1sicamente hacer pilates, cuidar mi peso, no cargar peso y de vez en cuando reemplazar ver noticias por dibujos animados Hoy la Fibromialgia no interfiere en mi intensa y dine1mica vida He retomado el Gimnasio, cuido mi alimentacif3n, y reservo un espacio para aquello que es energizante para mi Funciona

  4. Hola Dina, me alegra que te vaya yendo muy bien y es porque estas haciendo las cosas con calma. Es la mejor forma que una fibro se deba manejar. igue cuidando tu estres y tenlo controlado lo mejor posible sobre todo en los problemas cotidianos. Igual sigue informandote por como manejar una crisis si se presenta, o ante situaciones dificiles y dolorosas. Te envio un abrazo y mucha esperanza de una vida fantástica que recorreras.