Fibrofog/ fibroniebla en la Fibromialgia y Encefalitis Miálgica (SFC)

Por Anilein, paciente FM/Lima Perú  afibro.org   19.05.12/rev 04.04.15

Un tema destacado al que los investigadores de la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica no le dieron la debida importancia hasta hace cinco (5) anos. Tampoco es del interés de médicos tratantes en la actualidad, por lo que el paciente no recibe información ni sugerencias de manejo. Impacta en su vida al aparecer en forma sostenida luego de largo tiempo con estas enfermedades,  perdiendo sus estudios o centros de trabajo tanto por crisis de dolor como por lo cognitivo. Serán despedidos  o el mismo paciente solicitará su  retiro al notar que el estrés estudiantil o laboral, la exigencia de metas constantes a corto plazo, la discriminación hace empeorar su estado general. Los pacientes de FM y SFC aprenden de la fibroniebla y su manejo por artículos de internet, en sus Asociaciones Civiles, en foros de apoyo, o ”de boca en boca”. Generalmente este tema cuando se agrava no es tocado por los afectados en su entorno o con médicos , porque siendo sus causas un tema netamente científico, es malinterpretado por  el comportamiento ante su inseguridad  y aturdimiento juzgándolo como ”enfermo psiquiatrico”.

Este artículo lo escribo como paciente FM para informar a personas con mi condición o del Síndrome de Fatiga Crónica /EM y poder entender mejor este tema para un mejor manejo, pero también con la intención que sea abordado en la relación médico-paciente. Me baso en experiencias personales y en los artículos cuyos links están al final del artículo.


QUÉ FACTORES INTERFIEREN EN LA MEMORIA?

*Las tareas múltiples.
* El estado emocional.
* La fatiga
* Los medicamentos con sus efectos secundarios.
* La enfermedad, desde una gripe a cualquier enfermedad crónica.

QUÉ ES LA FIBRO NIEBLA?  Fibro niebla (fibro fog): Término utilizado para la disfunción cognitiva de la  fm y sfc que tiene un impacto significativo en el paciente y al cual no se le presta debida atención o incluye tratamiento . Varía de paciente a paciente, pero en general se refiere a momentos de lapsus de memoria a corto plazo, dificultad de síntesis o de encontrar palabras o nombres de personas, transposición de letras y números, pérdida de claridad mental, poca concentración y atención,  no se entiende lo que se lee o no se retiene en ese momento,  perderse en una conversación al escuchar o hablar, distraerse con facilidad,  confusión, lentitud mental. Dificultad para recordar planes o donde puso las cosas. Perderse fuera de su entorno. Las personas fibros, acostumbradas a estas situaciones donde aparece una u otra por momentos,  dicen ”estoy con fibroniebla” sólo cuando todo se le junta en un determinado momento, puede tomarle minutos, horas o días, y en estos casos se siente abrumada, le puede costar hacer 2 cosas a la vez.


COMO SE PRESENTA.- Si bien es distinto en cada paciente, usualmente viene acompanada de problemas de visión, ésta se hace borrosa por momentos, sobre todo al despertar. Puede haber lagrimeo de la vista y nasal. Siente que baja la audición y la sensibilidad al tacto. Se acentúan las alergias. pesadez de cabeza, parestesia (hormigueo, adormecimiento), cansancio, se pierde el sentido de alerta. Según las fibros expertas, precede a una crisis de dolor o la acompana. La persona fibro percibe que los primeros años se presentan por separado y en cambio, serán acentuadas y juntas, llamandoles crisis cuanto más tiempo se tenga la enfermedad. A pesar del dolor, la persona fibro, más en etapa laboral, teme más a ésta que al propio dolor, aún el más severo. El ir a un centro comercial o donde hay mucha gente o ruido lo agobia, todo se magnifica. En lo laboral los contadores pueden tener más dificultad en el trabajo. En USA, donde se le presta atención a ésta disfunción,  indican que al tenerse desorientación direccional, recomiendan ante los dias agudos de fibroniebla, no manejar vehículos o tomar trenes o estar en multitud, por segundos o minutos no sabrá donde está o donde va causándole gran impacto pudiendo presentarse un ataque de ansiedad. Debe alejarse de luces brillantes o ruidos intensos. El estar bien informado sobre la fibroniebla y saber sobre ella lo hará manejarse mejor, bajando su estrés.

POR QUÉ SE PRESENTA.- La teoría médica más popular es decir que es por el insomnio y depresión.Puede incidir, pero los últimos estudios exploratorios cerebrales han demostrado que por momentos las personas con FM no reciben suficiente oxígeno en diferentes partes de su cerebro, posiblemente porque su sistema nervioso está descentrado causando cambios en los vasos sanguíneos del cerebro.

En el artículo ”la incomprendida Fibroniebla”, se menciona como teoría: por falta de sueno reparador, flujo de sangre anormal del craneo o de volumen, distracción mental debido al dolor. envejecimiento prematuro del cerebro. En lo personal me inclino por éste último, ya que estudios indican que tanto por el dolor crónico como por el estrés, existiría esta consecuencia.(Véase http://afibro.org/2010/12/fibromialgia-y-envejecimiento-prematuro-del-cerebro/ ).

Otras investigaciones científicas han probado que en general, el dolor crónico puede afectar al cerebro. La resonancia magnética funcional encontró que en personas con dolor crónico, una región frontal del cerebro asociada con la emoción está constantemente activa, las áreas afectadas no pueden apagar cuando deberían, gastando neuronas que alteran el equilibrio del cerebro en su conjunto. Investigaciones han demostrado ya que los pacientes FM pierden anualmente tres (3) veces más cantidad de tejido cerebral – ”materia gris” – que los sanos de la misma edad. Parte de esa pérdida se produce en zonas del cerebro que intervienen en la memoria y concentración, según Patrick Wood, MD, Asesor Médico de la NFA (National Fibromyalgia Association) y uno de los coautores del estudio del 2007, confirmado en siguientes investigaciones. Hay estudios que demuestran que la discapacidad de la Fibromialgia puede causar una disminución del flujo sanguíneo a ciertas áreas cerebrales responsables de la creación a corto plazo de los recuerdos.

Esta falta puede impedir que el cerebro pueda crear nuevos recuerdos en la forma adecuada.
Otros estudios indican que el dolor excesivo y crónico produce grandes cantidades de estrés que también influiría en la pérdida de memoria a corto plazo.

En los ult. 5 anos, los médicos investigadores están tomando más en serio la fibroniebla, según Daniel Clauw, MD, Director de Dolor Crónico y Fatiga en el Centro de Investigación de la Univ. de Michigan en Ann Arbor.

QUE RECOMIENDAN LOS MEDICOS EN USA EN LAS ETAPAS CRÍTICAS?  reducir el estrés, reposar en posición horizontal diez minutos cada dos (2) horas, tratar de dormir las horas necesarias. Si se está cansado intentar dormir más de 8 horas. Pueden usarse suplementos que mejoren la capacidad cognitiva entre ellas la L carnitina, que además da otros beneficios, vitamina B, Omega 3 etc. Además sugieren aprender técnicas para la memoria, lo que asocias y relacionas en tu mente queda en tu cerebro, aquí sus consejos:

–  Repitan  las cosas una y otra vez. (Ej. estoy apagando la cocina. Voy por un lápiz,
manana debo …..
–  Secuenciar, ordenar tareas alfabeticamente y mencionar cuantas son.
–  Visualizar – eJ. visualiza a la persona y repite el nombre
–  Relacionar, ej. comida/mascota cuando se va de compras.
–  hagan palabras cruzadas, buscar palabras en el diccionario.
–  En un diario tachar todas las A, luego las B y así todo el abecedario.
–  Sumar mentalmente los nros. de placa de un vehiculo o algo parecido cuando se está fuera.
–  Memorizar pequenos textos.
– Tomar distintos caminos en su usual recorrido.
– Pensar en 25 cosas que se pueden fabricar y sus usos.
– Explicar su dificultad de memoria a familiares y amigos intentando lograr la comprensiónque lo beneficie.
-Concentrarse. En la lectura de un libro, ver un juego, hacer rompecabezas complejos,crucigramas estimulan cerebro y memoria.

CÓMO ACTÚAN LAS PERSONAS FIBRO EXPERTAS EN SU VIDA DIARIA? Intercambian consejos de lo que le funciona a cada una, destacando :
1. Llevan una agenda sobre compromisos, tareas, reuniones, pagos, telf. nros. de emergencia     etc.
2. Una ”ayuda-memoria”  por mes de compras, pagos pendientes, tareas, obligaciones, etc
pormenorizado.
3. Acostumbran pegar post-its en refrigeradora, espejo del baño, pc , escritorio entre otros.
4.  Registran los medicamentos recetados que más les funciona ante una crisis de dolor y lo tienen a mano ante sus crisis en casa o al dirigirse a emergencia. Asimismo, tienen apuntado el nombre de los medicamentos para la consulta médica, y apuntan nombre y hora que deben tomarlos.
5. En las presentaciones esporádicas de mayor intensidad en la  fibro-niebla, mantienen la calma.
6. Evitan salidas innecesarias, se concentran en evitar estrés, toman medicamentos para lograr el sueno reparador, intentan dormir más horas y sino trabaja o lo hace en forma independiente, descansa 10 minutos entre horas cuando acusa cansancio.

6.   Si trabaja, se retira cada par de horas con el pretexto de ir al lavabo y se toma unos minutos relajándose con ojos cerrados.No se encarga de tareas que puedan ser postergadas ni hace trabajos de concentración que pueda dejar para el día siguiente.Tampoco es un día para abarcar demasiado trayendo tensión y fatiga. Si lo requiere hacer, sabe elegir el mejor momento. Sale a la hora de refrigerio para distenderse.  Evita conversaciones telefónicas que lo confundan o estresen.
Trata de pasar desapercibido.  Mantiene la calma, sabe que pasará.
/anilein
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12 Respuestas

  1. Excelente artículo!. Gracias.

  2. Espero te sea de utilidad Luz, un beso.

  3. Gracias … como siempre un informe fantástico.
    Por lo visto haz analizado bien y conceptuado mejor que un profesional. Ya sabiendo que muchas veces, nosotros … los fibromialgicos terminamos dando clase a los doc.

  4. jaja ay amiga para nosotros es facil, ….lo vivimos. Deberian escucharnos más para avanzar cierto?? jaja beso rosarina

  5. Buena tarde, que gran artículo, deseo orientarme más al respecto, me indican donde podría hacerlo? gracias.

  6. Hola Anilein,me desconcierta algo,dices que la fibroniebla pasa,que vendrian a ser esporádicas,tengo fm hace cinco años y tengo fibroniebla cada vez mas seguido,tanto que ya me asusta,yegue a olvidar mi nro de DNI,y cosasque hace que las personas,hasta mis hijos crean que no me importa,aunque les recuerde mi problema cognitivo,es igual.Cada vez es peor y tengo tanto miedo,no puedo soportar actuar como una persona 30o mas años que yo,tengo 51. Me refugio en mi FÉ,pues a veces quisiera terminar con todo de una vez,soy Católica,es lo que me detiene. Habrá alguna vez alivio?y se que esta muy lejos la respuesta.Según mi dr.mi fm es una de las mas severas.Saludos

    • Hola Patricia, gracias por escribir. Voy a tratar de explicarlo mejor. Olvidar por un momento el nro. de DNI, el nombre de alguien muy cercano, que seas muy olvidadiza, etc. es parte de nuestro problema cognitivo, va a ocurrir siempre y la mejor forma de manejarlo es ponerle humor, yo hasta me divierto por los papelones que me pasan de quedarme en blanco mientras hablo, o ir a comprar algo especifico y no acordarme etc. Eso esta en nuestros problemas cognitivos. La fibroniebla para mi es otra cosa, son temporadas largas, cortas, dias, semanas, que entras como a una nube , estas mas lerda para entender, muchas veces estas algo sorda o con poca vision sobretodo de manana pero muchas situaciones mas. Es como si de pronto amaneces dandote cuenta que estas en un 25pct EN TODO, fisica, mental y hasta emocionalmente. Y es alli que esos problemas cognitivos son muy evidentes, cuesta lograr concentrarse, hacer tareas, como ese juguete a cuerda y ésta acabandose. Y te digo que me pasa emocionalmente tambien, si en ese momento me dieran una mala noticia, un susto, etc., lo tomaría como si nada, porque pierdo hasta la capacidad de sentir temor, colera, etc., simplemente estoy apagada. pERO NO SON COSAS AISLADAS COMO UN OLVIDO, la fibro niebla abarca todo un proceso en todo aspecto. En mi caso y en el de muchas, la fibroniebla precede a una fuerte crisis de dolor que aparecera y durara regular. Digamos que es como una gripe y estar sana. La gripe te hace sentir diferente en muchos aspectos, no eres tú, verdad. Algo asi, ojala me haya explicado mejor.

  7. Excelente articulo Anilein! Es tal cual lo describis, yo tuve que dejar de trabajar en enero 2015 y estoy en tratamiento. La cabeza es terrible sobre todo los nombres de las personas y el quehacer a diario.
    Como vos, tambien me rio, pues no queda otra. Hace poco estuve hablando con un amigo durante media hora, al cual yo lo llamaba Maxi y cuando me fui me dijo que era Federico!!!! No tuve mas remedio que reirme y explicarle que soy un desastre con los nombres, que me disculpe jajaja.
    Es complicado pero como vos explicas si te pones nerviosa o estresada todo empeora.
    Te agradezco muchisimo tus palabras, ayudan a seguir adelante y saber que no soy la unica con este problema.
    Gracias de nuevo.

    • Hola Ma. Eugenia, como andas ?? gracias por el comentario, me alegra saber que te ha servido. Tu actitud positiva, buen humor y ganas de seguir adelante, son las armas poderosas contra la fm. Me alegro lo hayas entendido. En el blog Fibromialgiaperu (2008) , hoy web afibro.org, se me ocurrió ante tanto lamento de los miembros, tomarlo con gran sentido del humor y que cada una recordara sus anécdotas. Terminamos mejor que sesion de risoterapia, porque realmente habian tan buenas anecdotas, tal cual es la tuya con el ”tal Maxi”Lo más divertido en mi caso fue irme a trabajar con un zapato beige y el otro negro, eran iguales en horma, asi que no solo fui a la oficina así, sino que me paseé por varias oficinas ante los compañeros que aguantaban la risa. Y yo terminé riendome con ellos. Después de eso, mis continuas distracciones hasta me ponen de buen humor, recordando las caras de aquellos con quien me pasa. Ojala se aniomaran aqui a hacer comentarios de lo que les pasó, asi nos relajamos un poco y le ponemos ese humor que necesitamos. Fue un gusto leerte¡¡¡

  8. ANILEIN BUEN ARTICULO, TENGO ESE PROBLEMA, Y A VECES LO MAS TRISTE ES Q TU FAMILIA NO TE COMPRENDA, SOBRE TODO CUANDO NO RECUERDAS ALGO, TU EXPLICACION SIRVIO DE MUCHO Y LA COMPARTI A MI FAMILIA PARA QUE ENTIENDAN SOBRE ELLO, GRACIAS!

    • Gracias Emilia, y me alegro te sirviera el artículo, debemos aprender todo sobre nuestra enfermedad para no preocuparnos tanto cuando un sintoma llega. Quiero hablarte sobre el entorno familiar. Es un problema que tenemos quienes sufrimos fm y muchas veces todo empieza porque al no creer el medico MAL INFORMADO, eso trasciende a nuestro entorno. A todas y todos nos ha dado tristeza, incluyendome. Me entristecía mucho hasta que un dia entendi que estaba equivocada. NO PODEMOS CONVENCER a nuestro entorno muchas veces, porque no se informa como lo hacemos nosotras. ERES TÚ, YO, TODAS, quienes tenemos que cambiar., entender que tenemos suficiente con nuestra enf. para estar tristes porque siempre habrá alguien (esposo, madre, padre, hijos, etc) que dudará. NOS MERECESMOS SUPERARLO. Y la unica forma es hacer un enorme esfuerzo y lograr que eso no nos afecte.Si se logra que no te afecte el pensamiento de la familia y ademas aprendes a decir NO y no te dejas manejar (otro defecto fibro), te sorprenderá tu mejoría¡¡¡ Ademas, desprendiendonos del pasado, aceptando tranquila la enf., teniendo enorme actitud, le das vuelta a gran parte de tu enfermedad, yo lo hice, y al sentirme bien, empecé a dejar poco a poco la medicacion. Luego que se logra todo eso, nuestro trabajo recae en observarnos minuto a minuto con mirada de buho, para que el estres no se dispare, para lo cual se aprende los ejercicios de respiracion, intentalo y veran el cambio.

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