Fibromialgia. Mi dolor no es tu dolor‏

Por Anilein, paciente de Lima Perú.                  afibro.org                28.agosto 2012/ rev. mayo2016
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La fibromialgia es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales  y por la OMS desde 1992. Clasificada con el cod. M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades. (CIE 10 CN en su última revisión).  No existe organización médica que niegue su existencia y definición. Sin embargo, ha sido y aún es motivo de duda o negación en profesionales de la salud  muy mal informados, que terminan afectando el entorno del paciente, desconociendo que ya la resonancia magnética comprueba que los dolores se expresan como estimulaciones de baja intensidad (a diferencia de personas sanas) de áreas del cerebro responsables del dolor.

Normalmente se encuentra muy poca información sobre las formas de dolor en la fibromialgia. Los médicos en general no escriben sobre ello en forma específica porque no conocen ese dolor al detalle,  (ni estos tipos de dolor) mencionando en general que sufrimos de hiperalgesia, alodinia y parestesia dolorosa. Y al  paciente le resulta  muy difícil poder explicarlo. . Así como hay muchos síntomas, hay muchas sensaciones que nos crean dolor. Mi intención en este artículo, tal como han aportado otras pacientes, es guiándome de mi propia experiencia, tratar de explicar nuestros dolores y crisis a los recién diagnosticados. pero también  hacerlo lo más claro posible para el  entorno familiar, amical y médico.


Antes de proseguir, debe mencionarse que las personas con fibromialgia están clasificadas para su mejor entendimiento, en leves, medianas y severas. Quiere decir que en unas interfiere en su vida diaria y en otras  ocasiona un malestar leve. Y según propia experiencia y observación a otros fibros, ésta clasificación (para mí) no es éstática. Pocos médicos deben saber que la persona leve, sea por estar corto tiempo con la enfermedad (o no), puede pasar a ser mediana o severa ante un estrés sostenido, accidente, operación quirúrgica, etc.  Las mismas causas que se sabe son disparadores de la enfermedad, al tener ya la FM son causas que ésta se agrave. De la misma forma, una paciente FM de las llamadas ‘‘expertas”, puede mejorar notoriamente ésta y hacerla más manejable y mejorar. Pero si tiene una crisis, la percepción del dolor seguirá manteniendo la intensidad acostumbrada. Opinión personal.

El dolor crónico de la fibromialgia es muy distinto al dolor agudo de las personas sanas ante un esfuerzo físico  o un dolor de cabeza, espalda etc., conocemos ese tipo de dolor. Y con un buen descanso o quizá unos fármacos, desaparecerá. Hay enorme diferencia, tanta  que muchas veces impide llevar a cabo nuestra vida diaria. ”Además hay consecuencias físicas y psicológicas, frecuentemente devastadoras que pueden observarse en prácticamente todos los pacientes con dolor crónico. Es obvio entonces que no se puede hablar de DOLOR CRÓNICO BENIGNO, en contraposición al dolor asociado a cáncer, sino que es preferible referirse a dolor crónico no oncológico y dolor crónico oncológico”.

**Porqué las personas nos ven ”normales”??
Debe entenderse que cuando se va a diagnóstico,  ya el proceso de la enfermedad ha ”disparado”. Previamente, el/la paciente va sintiendo distintos  síntomas, adormecimiento de manos, cefaleas o migranas, contracturas, molestias y dolores varios que  hacen irse preparando en el tiempo para soportar el dolor. No entiende lo que le pasa, y los primeros indicios aislados son tan leves que no cree necesario una consulta. Cuando llega a consulta y después de ésta, ya viene acostumbrándose al dolor . Y sin importar que tan severa, mediana o leve sea este paciente, ha asimilado el dolor. Vive con él. Y se adapta. Si una persona sana estuviera un instante en sus cuerpos no lo soportaría. Él o ella ya lo hace. Y se le puede ver ”normal” aunque no sea así. Y sin embargo con ese dolor, por ser el más bajo que tenemos,  decimos ”hoy estoy bien”. O ”ahora estoy bien”. Pero no lo estamos….

**Cómo describir esta etapa donde estamos ”bien”??
Comparados con las personas sanas, en la FM hay un incremento en la percepción del dolor a nivel del Sistema Nervioso Central. Vivimos con un dolor difuso, generalizado (dolores arriba y abajo de la cintura y en ambos lados del cuerposordo, constante, que se mantiene las 24 horas del día y cada segundo. El dolor en la FM fluctúa en el tiempo, nunca desaparece. Viene acompanado de fatiga muscular y/o quemazón, cansancio, rigidez entre otros muchísimos síntomas. La persona fibro dice ”estar bien” cuando desde que amanece está descansad@, con más energía, y tiene un dolor más bajo, parejo, no tan mortificante. Acostumbrados a picos de dolor, éste en esos días hasta le pasa desapercibido si está distraid@. Son días u horas muy apreciadas, por ser ocasionales.

A la FM se le llama la enfermedad de los 100 síntomas.

60 de ellos son síntomas o caracteristicas definidos también en el 2004 por Devin J. Starlanyl muy bien ordenados por About.com aqui:

**Facilidad de la FM para incrementar los procesos de sensibilización al dolor.
Y cómo son esos días que los fibros dicen ”hoy estoy más o menos”??  Es estar en la etapa anterior, pero más intenso que lo usual. En la vida diaria se está expuesto sea una hora después, el mismo día o en días siguientes y en forma constante, a ver incrementado el dolor.  Puede incidir el cambio de clima, el esfuerzo en tareas físicas o laborales, la ansiedad, el estrés, incremento de un dolor lumbar o cualquier otro punto de dolor, una fuerte impresión, discusiones, buenas o malas noticias, ambiente hostil, baja de ánimo, etc. El dolor en la fibromialgia normalmente se intensifica en las mananas desde el despertar, sobretodo durante los cambios de clima (que los percibirá como nadie). Pueden ser ilimitados en cuanto a intensidad y propagación. Hay los permanentes y migratorios y en la misma persona puede variar su  frecuencia, por momentos u horas.  Es un  ”me duele todo”  y/o luego pasar a atacarte por zonas. Aquí aparecen agravantes medianamente soportables ya para un/una fibro como éstos :

– Se acentúan dolores lumbares, cervicales, de muslos, espalda, etc.
– Igualmente dolor de cabeza y cara al hipersensibilizarse o anquilosarse los músculos de cuello y hombros.
– Disfunción de la articulación temporomandibular (30-50pct de fibros lo tienen).
– El cansancio es mayor y puede ir del leve al agotamiento, al estar literalmente exhaust@.
– Pueden aparecer cefaleas o migranas.
– Transtornos del sueno, se duerma o no, se amanece cansado.
– Rigidez matinal, o al estar sentado o de pie sin moverse. La gente fibro generalmente amanece más adolorida, mejorando al transcurrir de las horas y vuelve a empeorar en dolor y cansancio al anochecer, no necesariamente por un día de esfuerzo.

Esta forma de vivir es descrita por los pacientes de muchas maneras. La descripción más usual es decir  ”Un dolor de pies a cabeza, me siento como si un camión o aplanadora me ha pasado por encima, me duele todo”.   Varía según los grados de severidad y/o según los días de el/la paciente.  La FM puede dificultar la vida en varios niveles.

**Estoy mal. /tengo una crisis.
Palabras sencillas que expresan todo y que sólo serán entendidos en toda su dimensión por otra persona fibro. Palabras dichas con resignación, y dependiendo del estado de ánimo o del tipo de crisis, la persona lo aceptará nerviosa, con desánimo, angustia o ansiedad. Pero a qué se le llama crisis?

Es el dolor y todos los síntomas y sensaciones magnificados. Y serán más o menos dolorosas dependiendo de que tan leve, mediana o severa sea el/la paciente. Pero además, para cada cual hay ”crisis y crisis”. O sea las terribles y las ”casi”. Y también hay que tener en cuenta que dentro de la gente fibro, hay personas más o menos resistentes al dolor.

El dolor en la FM recorre todo el cuerpo, dejándote sin fuerzas, literalmente exhausto, a veces incapaz de sostener un vaso. Te deja la sensación que te han absorbido toda la energia y eres un saco roto y vacío. Y en el proceso,  llorar por tanto dolor unas veces y otras no tener fuerzas para hacerlo. Tu cuerpo está hipersensible y es acompanado de una lógica ansiedad o angustia emocional al enfrentarlo. En las crisis, máxima expresión del dolor, los dolores son agudos y aberrantes.

**Cómo es nuestro dolor?
Las formas de dolor y/o sensaciones dolorosas son confusas y diferentes en cada quien, pero usualmente tenemos varios de estos dolores y sensaciones juntas, quienes no los tienen posiblemente los tendrán en algún momento posterior, si vienen separadas y de mediana intensidad serán nuestros días malos. Si vienen ”en bloque”, buena parte junta, y en forma exacerbada, serán crisis.

* alodinias Sensibilidad dolorosa al tacto, al roce, sensación de quemazón, (la misma sensación que cuando hemos estado expuestos al sol). Va desde un ardor a que molesta la ropa, las sábanas, la ropa interior. Puede llegar a ser mortificante. Es la etapa del ”no me toques”, donde un apretón de manos, ser tocada en el  el hombro nos causa dolor y se nos suele llamar ”exageradas, delicadas”. Si está intensificada, resulta imposible un bano de ducha, todo hiere, puede hacerte llorar de dolor y no son recomendables los masajes o ir a terapia porque el fibro que no domina su enfermedad dirá ”me hace dano los masajes”. Aparece por zonas, por temporadas, y se va para regresar posteriormente en el mismo lugar u otro.

* parestesias (para+aisthesis del gr. percepción)
Sensación o conjunto de sensaciones  anormales  como  hormigueo, cosquilleo, adormecimiento, calambres, picores imperceptibles como de insectos caminando, sensación imprevista de picadura (más intensa) y sensaciones afines. Pueden aparecer por unos instantes, horas o días.

* disestesia (es la parestesia dolorosa)


* Hiperalgia ó Hiperalgesia.- del griego hyper (por encima, más allá, algia=dolor)
Como su nombre lo indica, describe el dolor fibro, que a diferencia del dolor común, está magnificado, es dolor aberrante. No sentimos el dolor como el resto de los enfermos, va más allá , sobrepasa.

Mi forma de describir estos dolores, recordando siempre que se presentan de acuerdo a lo leve, mediana o severa que sea la paciente y considerando que algunos tipos de dolor aun no se les puede haber presentado:

– Dolor generalizado, regular en los mejores días, desesperante, aberrante, en los peores.
– Dolor agujeta, tipo agujas penetrando en cada poro o solo en partes localizadas.
– Dolor punzante, – punzadas que te atraviesan zonas de tu cuerpo o el cuerpo entero.
– Dolor quemante, generalmente en determinadas zonas.
– Dolor lacerante, sensación de estar llena de heridas, en carne viva, en todo el cuerpo.
– Dolor tipo daga. Se siente que te han atravesado con ésta, y está tocando una serie de nervios, un dolor fijo, desesperante, con el que no puedes quedarte en la cama como te lo exigen los otros dolores, te hace caminar desesperada por toda la casa,  llega a no permitirte pensar, razonar, donde todo tu cuerpo pide que pare.
– Dolor tipo latigazo cervical perenne. Otro de los peores, de los que te impide razonar.
– Dolor tipo pinchazo, intenso e intempestivo, te atraviesa y te falta el aire.
– Dolor tipo descargas eléctricas, la misma sensación que cuando se nos presenta suave, pero aquí doloroso .
– Dolor desgarrante, pareciera te quisieran desmembrar piernas y brazos.
– Dolor migratorio, dolor indistinto, migrando constantemente, atacando aisladamente o en serie.
– Disestesia (Parestesia dolorosa)- Ej. el hormigueo o los calambres al incrementarse pueden ser muy desagradables, pero al dispararse se magnifica y  llega a ser angustiante. Todo el cuerpo expuesto a una especie de tortura sobrecogedora, la persona siente que pierde el manejo de su cuerpo y que esa sensación ocupa mientras dure, el 100pct en su cerebro. En el caso de calambres, se tuercen manos y pies visiblemente, pero tambien puede ocupar todo tu cuerpo, dando la sensación de ser un trapo que se exprime con fuerza a uno y otro lado. (Mi primera vez quedé impactada y con miedo a repetir la experiencia).
– Dolor de cara/cabeza. En la cara, cuando ésto sucede, ardor, dolor muy agudo  (pseudoneuralgia del trigémino, dolor facial atípico), Puede comprometer dolor de dientes, como si arrancaran 4-5 dientes a la vez.
Dolor tipo contracción de músculo. Al contraerse el músculo genera mucho dolor y pòr buen tiempo.
– Dolor por espasmos musculares. puede ocurrir en brazos, piernas, espalda, etc.
– Dolor por rigidez. Los músculos están tan duros que causan dolor. Desde leve (sentir los músculos duros y dolorosos) , mediana (cuesta pararse y se camina tipo robot, sientes todo el cuerpo clavado, no puedes flexionar, a severa (la fibro requiere ayuda o demorará mucho para pararse, apoyandose en algo) ó está tan rígida que apenas puede mover los pies algunos cms, es literalmente ”una tabla” que si cae lo hace de esa manera, golpeándose fuertemente al no poder protegerse con las manos. Puede tambien arrastrarse por el piso.

A estos tipos de dolores críticos, lo acompanan diversas situaciones o molestias, siendo las más comunes, el anquilosamiento o rigidez, insomnio, dolores de cabeza y/o cara, transtornos cognitivos (fibro fog), malestar abdominal, costocondralgia, síndrome de piernas inquietas, problemas genito urinarios, mareos, desequilibrio,
hipotensión de origen neurológico (según estudios del John Hopkins Medical Center), hipersensibilidad a sonidos, luces, olores, piel (comezón, sarpullido), sensación tipo rinitis, alergias varias, etc. Finalmente, la persona ante el dolor y ya hipersensibilizada, estará expuesta a que aflore la tristeza y la ansiedad, entre otros muchísimos síntomas que con el tiempo se nos van agregando, siendo causa de estrés en los pacientes.

Finalmente, y como se indica al inicio, este artículo como muchos otros que escriben los pacientes con fibromialgia, pretende que las personas de nuestro entorno familiar, amical y médico puedan de alguna manera entender que nuestra vida no es nada fácil.

También pretende ayudar a los pacientes a definir más claramente al médico cómo es nuestro dolor y pueda ser entendido y atendido de una mejor manera. Va dedicado también a aquellos familiares que se preocupan y no alcanzan a entender bien lo difícil que es manejar nuestra enfermedad y poder contar con su apoyo que es indispensable.

A aquellos familiares que esperamos cada vez sean menos, que niegan una enfermedad real a la que los médicos en el mundo hoy le dedican tantas investigaciones, les pedimos respeto y consideración a quienes sufrimos esta condición, y les recordamos que un intenso dolor de muelas, una migrana, impide a personas sanas asistir a compromisos o a realizar labores domésticas. Tenemos ”algo más” que eso, y negar o minimizar esta enfermedad de un ser querido,  lleva a éste a empeorar ante la incomprensión al no entender que a  pesar de todo luchamos para salir adelante.

Si no buscaste esta información y te la llevan a casa……piensa en tu ser querido, medita tu actitud,  porque sencillamente, su dolor no es el tuyo, y te necesita.
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15 Respuestas

  1. Como siempre gracias, muy importante la información.
    Como dices al final…piensa en tu ser querido…si!!por favor ayudalo, te necesita y si tu lo padeces, habla con tu entorno..amigos, familiares y te ayuden es muy importante sentirte comprendida.

  2. AL FIN VOLVEMOS A ENCONTRARNOS AQUÍ, A PESAR DE TODO LUCHAMOS PARA SALIR ADELANTE.
    QUE NUESTRO ENTORNO NOS COMPRENDA Y QUE NOSOTRAS/OS NO NOS CANSEMOS DE INTENTAR TRANSMITIRLO.
    BONITO RESUMEN DE UN BELLO ARTÍCULO.
    MUCHAS GRACIAS ANI Y A QUIÉN HAYA HECHO POSIBLE LA VUELTA DE NUESTRA QUERIDA WEB.

  3. mis queridas amigas, 2 de las que manejan muy bien hoy su fm. Tienen mucho que decir creo yo, intentaré convencerlas para que escriban como expertas., Vayan pensando…..

  4. Excelente, totalmente identificada… la comprension familiar es importante.
    Claro que si “mi dolor no es tu dolor”, mi mami me dice siempre “hija, tu nomas sientes tus dolores, no te exijas mas…”
    cariños

  5. Hola mi querida Edith, gracias por tu lindo comentario. Creo Edith que debemos hacer una campana los fibros, sobre al menos dos cosas, dejar claro que nuestro dolor esta magnificado, que no es igual al dolor de sanos o de otros enfermos.Lo segundo, referido a algunos medicos (felizmente cada vez menos) que niegan esta enfermedad y afecta tanto al paciente al no encontrar alivio y afectarlo animicamente, dejar claro un mensaje a los pacientes que no se afecten y busquen otro médico. Si no hay organizacion medica a nivel mundial que HOY niegue su existencia, estamos ante un profesional totalmente desfasado e incompetente y solo queda dar media vuelta y seguir buscando. No crees????

  6. Muchas gracias por el artículo, es de gran utilidad para quienes padecemos de esta enfermedad.Gacias por la informacion, fue de gran ayuda.Un Gran Abrazo

  7. Me alegro te haya sido de utilidad Veronica. Un abrazo.

  8. Hola bastante tiempo después de su publicación he leído esta; estoy inmensamente presionada con los síntomas y sensaciones es casi como si los hubiera descrito.Es muy difícil de entender para quienes no sufren de FM.
    Luego de pasar por todo este dolor y seguir viviéndolo descubrieron que soy auto inmune …. Y muchas otras características de esta bendita enfermedad …. Uno de mis hijos hace unos meses descubrió que soy celiaca y si las crisis intensas se mantienen pero en el diario vivir la intensidad es más soportable .
    Y bueno nada que hacer aprender a vivir en paz y armonía con la FM y SFC nadie puede entender un dolor que jamás ha sentido
    Es necesario recorrer nuestro camino esa actitud de duda de los médicos esa forma minimalista de insinuar que esta enfermedad no existe la inventamos……
    Al final hay que seguir un día a la vez….
    Un gran saludo para ti y el gran esfuerzo realizado para lograr este interesante artículo
    Pamela

  9. Hola Pamela, disculpa por demorar responderte. Gracias por tus palabras, es cierto que hay que estar en nuestros cuerpos y que al inicio de la enfermedad es frustante que médicos y extranos minimalicen tu condición. Luego….una se va curtiendo y aprende a asmilar comentarios fuera de lugar entendiendo que es muy pobre su conocimiento de la materia. En cuanto a que la fm no existe…..ya no cabe. eSTÁ A LA FECHA TOTALMENTE DEMOSTRADO, y sólo personas neófitas pueden negarlo. La intención del artículo es dar a conocer nuestro dolor, concretarlo para quien lo padece, ayudar a médicos a entenderlo, pero más importante, que el paciente sepa que no está solo pero que sin ninguna duda, sabremos enfrentarlo cada vez, lo aprecien o no. Como fibro, mi abrazo incondicional a ti y a todas las valientes que nos acompanan cada dia en este rinconcito que pretende siempre informar de la mejor manera, pero sensible a quienes lo padecemos. Un gran abrazo, Anilein

  10. Gracias por tu informacion, todo esta claro las molestias que uno padece y todo, pero hay alguna manera de aliviar este malestar? Esque es realmente insoportable y no se como aliviarme, son dias y dias de dolor y cansancio que se vuelve demasiado.

  11. hola Claudia, las duchas alivian el dolor, el cloruro de magnesio (busca en la web) ayuda en el cansancio. También al dormir bien (lee sobre melatonina). Dentro de los medicamentos para el dolor que te sugiera tu doctor, ve probando a ver cual te sienta mejor para esos momentos. Leiste ésto?
    http://afibro.org/2011/08/fibro-consejos-naturales-a-principiantes-y-avanzados/

  12. No se quien escribió este blog pero en serio me siento algo identificada, tengo 19 años, y hoy, en este preciso instante, no soporto un dolor quemante y punzadas espeluznantes que atraviesan mi cuerpo de forma brutal, me duelen sobre todo las piernas, muslos, no se si es hueso o musculos a veces, he de suponer que ambas. Esto me afecta la columna, los brazos, manos, pies, piernas.

  13. Hola querida Carla, escribí ese artículo, y una de las razones es que quien se sienta identificada y no tiene un diagnóstico a lo que le pasa, vaya al médico reumatólogo para que le descarten la enfermedad.No nos dices si ya lo has hecho, supongo que no. Es importante porque con el diagnostico, te podemos ayudar a manejar lo que te pasa, aclarando tus dudas y dando consejos propios de la experiencia de personas con fibromialgia, la enf. del dolor. Ojala nos escribas y cuentes algo de ti como tu nacionalidad, tus sintomas, y como manejas lo que te pasa dentro de tu entorno. No dudes que nos importa¡¡¡ un abrazo muy grande,

  14. Fui a medico hace 6 meses por lo mismo, no me falta calcio en los huesos entonces descartaron algo malo, eso sí, estaba bastante delgada. Hoy volví a ir, me harán exámenes de factor reumatológico, pero sinceramente yo dudo que tenga artritis y espero que no. Mis sintomas son muy similares a lo que usted escribió y la verdad es que estoy pasando por un momento bastante difícil, extrañamente los dolores me aumentan en la noche y sobre todo si estoy nerviosa, somatizo los dolores, de eso no tengo duda. Soy de chile! Y ustedes de dónde son? Muchas gracias por responder, a veces cuando uno piensa que esta sola, aparecen personas extrañas que se preocupan por ti. Infinitas gracias. Un abrazo!!

  15. hOLA QUERIDA cARLA, somos de Lima Peru. Pero nuestro mayor volumen de visitas está España, y segundo Chile. tenemos muchisimas chilenas dentro de la web y eso nos hace felices. Una buena ayuda para saber si tienes fibromialgia es leer este articulo donde muchas fibros se han sentido identificadas: http://afibro.org/2012/03/los-100-sintomas-de-la-fibromialgia/. Tambien puede servirte éste: http://afibro.org/2014/06/rasgos-de-personalidad-de-quienes-padecen-fibromialgia/. Me gustaria nos escribas todos tus sintomas y lo que te pasa, para irlo aclarando. Pero lo mejor que debes hacer es ir a un reumatologo y de frente pedirle un descarte de fibromialgia. Anda a uno bueno, que sepa del tema. Y nos gustaria que regreses, sea lo que tengas, te vamos a ayudar, no estas sola, nos tienes. Recuerda eso. Un beso,