Hablan los hombres con fibromialgia.

Buscando el sentir de los hombres que tienen fibromialgia, hemos creado este título. Pretendemos  con ello, que los hombres se animen a expresar sus dificultades con la enfermedad, y esta verdad sea perfectamente entendida por nosotras las mujeres fibro y por los médicos que lleguen a nuestra web. El sentir sabemos que es el mismo y la incomprensión a nivel familiar, amical y laboral también. 

Sabemos hoy que nuestra enfermedad es a nivel del Sistema Nervioso Central, como muchas otras enfermedades. Creemos que debe haber un ”alto” a los médicos que se quedaron en el siglo pasado y nos envian al psiquiatra. El desconocimiento de algunos profesionales y que se vive a diario ya no tiene disculpa y no debe afectarnos. También creo que 2o anos de lucha solitaria de mujeres es tiempo suficiente, necesitamos la acción de los hombres para avanzar hacia una meta. Ojalá se animen a escribir sobre lo que deseen, pueden usar un seudónimo, lo importante es opinar sobre lo que les afecta, cómo se vienen manejando y sugerencias sobre cambios necesarios a efectuar.

Monso, nuestro amigo espanol del foro Fibromialgiaperú, a la que llama muy bien ”su familia” decidió con valentía ser el primero y hacer un llamado a los de su sexo.

Anilein , Lima-Perú                       afibro.org                         30.agosto 2012    

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Mis saludos para todas aquellas personas que lean estas líneas. Soy José A. Monsonís, de España. Soy varón y soy fibromiálgico. No estoy diagnosticado como tal, y creo que sobran los intentos de querer explicar el porque nunca me diagnosticaron FM pues, como yo, hay tantísimas personas en España y otros lugares de este bendito planeta en los que parece que diagnosticar fibromialgia ha sido siempre un “tabú” para los médicos. Voy a contar algo que no lo hice en el testimonio “represento a los hombres con fibromialgia” ni tampoco en ninguno de mis correos, quizás porque me faltó valor para hacerlo, pero si consigo mi meta al decirlo habrá valido la pena. 

ANITA, quiero darte las gracias por, de alguna manera, convencerme para que escriba estas líneas, enseguida sabrás por qué… y el conseguir mi meta significa que nadie que pueda leer esto, tanto varones como mujeres, no cometan mis mismos errores, aunque los varones somos más predispuestos a ello. Espero que esta Familia pueda comprenderme y no echarme de su lado pues, aunque no conté toda la verdad, tampoco era mi intención mentir. En primer lugar, ignoro cuantos varones están pasando por lo mismo que yo, pero sé con toda seguridad que no soy el único.

Quisiera que todos los varones perdieran ese miedo a darse a conocer y mostrarse como son y, aunque sea sin identificarse, solo con un seudónimo, pudieran darnos ánimos a mi y a toda aquella persona que lea, que oiga de nuestros labios que somos fibromiálgicos, no somos delincuentes ni somos nada vergonzoso. Lo realmente vergonzoso es tener el miedo que tuve yo al quedarme sin nada y en vez de buscar la ayuda que necesitaba me refugié en el alcohol. Me costó mucho decir estas palabras por primera vez, pero  SOY FIBROMIALGICO Y SOY ALCOHOLICO.     Espero que nadie caiga nunca en este gran error. Permitidme los varones que estáis leyendo esto que os diga que, a pesar de avergonzarme de mi cobardía, hace años que lo he superado, aunque se necesita valor y mucho para escribirlo aquí, donde tantas personas pueden leerlo, y donde otras tantas tienen un concepto de mi que, posiblemente, a partir de ahora lo cambien. Estoy escribiendo y estoy llorando y ¿sabeis una cosa? llorar tampoco es un delito y tampoco es nada vergonzoso. Lo escribo en mayúsculas, en negrita y en rojo, para que se vea bien y sin demasiado esfuerzo y llorando.

Quisiera que mi valor se contagiara a tantos varones cuando lo lean, y mujeres también, por supuesto. ANITA, creo que no sería justo ni correcto enviarlo aAFIBRO sin que lo supiera antes toda la familia, e insisto en que mi intención nunca fue mentir y te pido perdón por no haber sido totalmente sincero hasta ahora, asi que dejo en tus manos la decisión de enviarlo o no. Ahora ya me conoceis casi al 100% y os digo una vez más cuanto he llegado a quereros, a respetaros y a necesitaros. Quizás sea un error contarlo ahora, quizás el error sea no haberlo hecho antes, pero os quiero y me siento vuestro hermanito. JOSE ANTONIO MONSONIS SANTAMARIA, DENIA (ALICANTE) -ESPAÑA- para todo aquel que quiera saber quien soy. Para la Familia y los amigos …. Monso.

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Comentarios en el foro  fibromialgiaperu

**HOLA A TODA MI FAMILIA VOY A OPINAR  NO CONOZCO A MONSO; LA VERDAD YO NO CREO QUE HAYA SIDO UN ERROR; SON MIEDOS QUE HAY QUE SUPERAR PARA MI YA ACEPTARLO ES UNA GRAN VENTAJA Y LO OTRO SERIA TENER FUERZA DE VOLUNTAD COMO TU LO HAS TENIDO PARA SALIR DE ESE VICIO QUE PARA MI NO ES MAS QUE OTRA ENFERMEDAD IGUAL QUE EL VICIO DE LA DROGAS; YO SANDRA TE FELICITO POR A VER SIDO TAN VALIENTE Y NADA PARA LANTE Rosa rojaPARA ATRAS NI PARA AGARRAR IMPULSO;

DIOS TE BENDIGA MONSO!!!SANDRA SOFIA!!!(Venez).

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“Quizás sea un error contarlo ahora, quizás el error sea no haberlo hecho antes,”
No hay error, se hace lo que se puede en el momento y eso es lo que vale. Si alguien lo juzga es su problema, sólo tenemos que aceptarnos como somos, esto es para los demás y para nosotros mismos, no te reproches, no te juzgues a tí mismo, date permiso a tí mismo para comprenderte y quererte.
Aquí va la comprensión y mi cariño, así como creo que hará toda esta familia te lo diga o no. Quédate tranquilo y sigue adelante, sigue adquiriendo valor si es que se puede tener más, pues creo que has tenido bastante, lo importante es tomar un camino y luchar para evolucionar y mejorar, error sería no haber elegido ninguno.
“NO HAY ERROR PORQUE ESTÁ EN EL PASADO Y YA NO EXISTE”    
Ten cuidadito y deja de nombrar los errores porque nos dejamos caer algunas, acompañando a una que da unos tas tas de aquí te espero. Lia no crees que debería probar tus palmadas ?????? 
Ahora con un poco de humor, no seamos tan serios jajajajaaaaa Monsito, somos curiosas y nos falta El CASI ME CONOCEIS AL 100%, yo quiero saberlooo, no, es broma. Abrazos llenos de ánimo
Sacra, León-Espana

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Hola Monso…
Me permito llamarte Monso “como amigos”…
Error? DE Q ESTAS HABLANDOOOOO???
Será valor, fortaleza, ánimo, voluntad… y es poco
Lo primero fue superarlo… y se que no es fácil… Y te aseguro que lo se… No por mi, pero lo he vivido muy de cerca y se que cuesta y que es un constante, y se dice, SOLO POR HOY, lo supere, verdad Monso0?
ASI QUE MIL FELICITACIONES para vos. Por superarlo y por otro lado por contarlo…
Y si, es verdad, capaz q cambiamos el concepto pero para mejor!
Asi q Monso, gracias por estar ahi… y por tu valor…Un abrazo!!!  – Grace (Bs.As)

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Monsito, porque darnos verguenza?, se de lo incómodo que debes sentirte el contarnos…pero ORGULLO es lo que sentimos por ti…no es fácil contar algo tan intimo, tan personal. Particularmente agradecida que tomaras semejante valor eso habla de lo que maduraste en este tiempo.

Ya lo dije en otro correo y lo vuelvo a decir, mas completo… BIENVENIDO JOSE ANTONIO MONSONIS SANTAMARIA .

                                  Lia desde Rosario
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Hola Monso querido. Diste un paso más. Y siento orgullo de hermana por ello. Mucho

orgullo. Y claro que no mentiste Monsito. Lo callaste con ese derecho que tenemos todos de guardarnos nuestras cosas hasta que creamos necesario o importante contarlo. Nadie tiene la obligación de contar nada que no pueda o quiera hacerlo. Todo tiene su momento en la vida y hoy éste es el tuyo y nos honra en verdad que sientas que lo puedes expresar ante personas que te quieren y a quienes quieres, hay un lugar mejor???

Dices bien amigo. Se necesita mucho valor para decirlo y también para salir de ello. Y déjame decirte, que si no hubieses aún salido del alcoholismo igual te admiraría, no es facil admitirlo a pesar que es una enfermedad más, reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Hay muchas personas en el mundo que creen no ser alcohólicos porque no depende de la cantidad o calidad, ni siquiera de la asiduidad, sólo es la dependencia de esa cierta dosis, mayor o menor que se necesita a diario o semanal, mensual. Y una droga difícil de manejar porque está permitida, es legal, publicitada y hasta bien vista socialmente. Muy complicado en verdad. 

Perdonar. Quienes somos para juzgarte o perdonarte? No permitas que nadie te juzgue por ello, cada persona tenemos bastante ya para resolver en nuestras vidas, caemos en los más distintos errores y es problema de cada uno perdonarse y perdonar. Además Monso, el alcoholismo causa danos físicos en todos los sistemas del organismo del enfermo, de sí mismo. Mientras que vemos a diario en noticias, en nuestro entorno, a personas que lastiman a otras de las más diversas maneras, que en mi concepto es aún peor. 

Sabes como te queremos aquí, eres nuestro Monso. Hoy un gigante de 2 metros. Gracias por tu testimonio, sabemos cuánto has sufrido muchos anos querido amigo y también sabemos lo fácil que es caer. Ojalá que los hombres que te leen, tan valiente como pocos, se animen a sumarse a esta gran cruzada solitaria de las mujeres con fibromialgia, para una lucha frontal que nos permita vivir dignamente. Algún día, gracias a ti, vamos a poder leer…..”Soy hombre, tengo fibromialgia y éste es mi testimonio…, hagan algo”.Te quiere más que nunca, 
Anilein, Lima
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12 Respuestas

  1. Mis saluditos a toda la Familia y a todas aquellas personas que nos estén leyendo. La verdad es que me siento sorprendido, aunque sinceramente, de alguna manera sabía que solo iba a recibir palabras de ánimo. Más que saberlo lo necesitaba. Os doy las gracias por ello y, para toda aquella persona que en estos momentos esté leyendo estas líneas, repito lo de mi correo de ayer que, después de doce o trece años de salir de mi dependencia, hoy aún siento a veces esa tentación de beber, o sea que, realmente, esto nunca llega a superarse del todo. Lo más fácil seria volver a caer. Para todas/os y principalmente para esta Familia sin igual, en la cual espero ver a cuantos más varones mejor, pues repito, sé que no soy el único, mis mayores deseos de Paz, Amor y Felicidad. Vuestro hermanito …. Monso

  2. Todo va a estar bien amigo. Sé lo dificil que está todo en Espana en el aspecto laboral, hay que armarse de paciencia y buen humor ”a pesar de”’. Ya ves?? tanto quejarte que allá se dieron vuelta los amigos y ahora tienes más que ninguno y en muchas partes del mundo. BUENOS AMIGOS ¡¡¡ a los que en estos anos en Fibromialgiaperu-foro has animado cada día y nosotros a ti. Cuántas cosas sabes de nosotras companero¡¡¡
    eres todo un centro de información espero no trabajes en la FBI ……aunque conociéndote, ni allí te obligarán a hablar jeje. Besitos y que tengas un hermoso día. Y mil gracias otra vez por ponerte de pie y apoyarnos en esta cruzada.

  3. No te sorprendas Monso…solo disfruta del amor de esta familia virtual.

  4. Estimados miembros de esta pagina, soy peruano, de la ciudad de Trujillo y desde el 10 de Noviembre del 2012 mi vida cambio completamente, ahora me cuesta caminar 30 metros, no presento dolor en el cuerpo, pero si cansacio y agotamiento cronico, me han hecho todos los analisis de sangre, ecos, tomografias, etc y en todos estoy sano y normal a decir por los medicos.
    Pensaban que podria ser Tiroides y padecer Hipotiroidismo o Hipertiroidismo y nada… mi tiroides esta bien.
    Ahora me dicen que podria padecer Sindrome de Fatiga Cronica.
    Los he encontrado en internet buscando informacion y espero conocer mas sobre esta enfermedad con la que tendre que convivir y ganarle un dia a la vez… Despertarme bien por las mañanas para llegar a la noche y decir… una dia mas que te venci…

  5. Hola Luis, espero que el foro te sirva, gracias por ingresar. Cuando desees saber mas sobre sintomas sfc lee los de la fm, son iguales y en mucho se parecen. Un abrazo

  6. Tengo un amigo muy querido q es fibromialgico, y cuando conversamos nos consolamos mutuamente. Y en dias reciente supe de una prima y una sobrina q tambien les han diagnosticado con fm. Me dio tanta pena porque sé lo q pasan, pero les traté de impartir ánimo y me puse a su disposición para cuando necessitene desahogarse. Por otra parte, Monso, sigue adelante q de los cobardes no se ha escrito nada, en cambio ya de ti sí. Y Luis, llegaste al sitio perfecto. Saludos, familia!

  7. Elsie, eres un ser sensible, tu amigo es un privilegiado al tenerte, (diselo de mi parte jeje).

  8. queridos amigos, los felicito por esta pagina y a la vez quisiera que me ayuden. Mi esposo sufre de constantes dolores en diferentes partes de su cuerpo. No puede dormir bien y a veces me dice que siente como si le hubieran dado una paliza. No puede trabajar bien y siempre esta con el estomago mal. Confieso que no creía en su dolor y ahora que se de la fibromialgia pienso que el la esta padeciendo. Quisiera saber a donde se puede tratar. Soy de Trujillo-Peru. Siempre que hemos ido al médico le recetaron diclofenaco. Esto le calmaba el dolor por dos o tres días un poco y luego volvía con lo mismo. ya lo padece como ocho años y me da penita por él, quisiera ayudarlo. AYUDA. GRACIAS

  9. Hola Flor, posiblemente sea fibromialgia. Requieres un buen reumatologo para que lo diagnostique. Averigua en Trujillo cual es el mejor, la primera vez es importante, a veces no se conoce la fibromialgia. Ya hay fibros en Trujillo asi que solo asegurate bien de llevarlo al medico indicado. Una vez diuagnosticado, sea fibro o no, nos encantaria te comuniques, tal vez podamos ayudarlo. Querida Flor, si tu esposo es fibro, deberas aprender a entenderlo, no es facil vivir 24 horas con dolor y ver a tu entorno dudando o diciendole lo que tiene que hacer. Nadie sabe mejor que el que sufre lo que tiene que hacer. Solo animalo a leer, te sugiero lo hagas leer los 100 sintomas de la fibromialgia en esta web, muchas veces solo de leerlo e indentificarse, se animan a ir al medico. aqui el articulo http://afibro.org/2012/03/los-100-sintomas-de-la-fibromialgia/

  10. no lo hay, pero puedes escribirme aqui mismo y con mucho gusto te ayudare, abrazos

  11. BUEN MENSAJE EL QUE ESTABA BUSCANDO,PORQUE DESDE QUE Dx A MI PAREJA SINCERAMENTE YO NO TENGO NI IDEA COMO AYUDARLO ME SIENTO CON MANOS ATADAS PESE QUE SOY PROFESIONAL DE SALUD,MIS SENTIMIENTOS SE MEZCLAN Y NO HAGO NADA,REALMENTE ME PONGO A ORAR TODOS LOS DIAS,DESEO SABER LA FORMA DE COMO AYUDAR DIRIGIR ESTE PROCESO DE NUESTRAS VIDAS FRANCAMENTE LO NECESITO URGENTE…NOSOTROS ESTAMOS EN TRUJILLO-PERU MUCHAS GRACIAS.

  12. Hola Isa. Qué bueno que lo leiste . Primero, 2 links para ambos:
    http://afibro.org/2012/03/fibromialgia-una-carta-escrita-para-ti-por-ana-gaud/
    http://afibro.org/2010/12/presentacion-del-enfermo-de-fm-a-las-personas-sanas/
    Mi comentario: Lo primero que debes entender es que vive con dolor y agotamiento las 24 horas, y muchos síntomas que lo aturden y confunden. Sólo piensa en un dolor de muelas tuyo intenso por una hora. El siente mucho más . El sólo debe aprender a manejarse, sólo requiere de ti, 000 críticas y comprensión ante una enfermedad difícil. Lo primero, ayudalo a asumir su enfermedad, a aceptarla. Es el primer paso para empezar a luchar. Se siente impotente porque no sabe cómo podrá manejar el aspecto laboral, baja su autoestima y tiene sentimientos de frustación. Recuerda es enf. incurable. Tomará tiempo este proceso, debe saberlo, pero no podrá hacerlo de inmediato. Luego, ya mejorado, aprender a vivir el dia a dia. Y que se puede hacer cosas pero en diferente tiempo, más lento. Quitarse la idea que el mundo se acaba para él, es dificil de retiurar ese pensamiento. Si has sido exigente y crítica con él al no saber la enf. cambia de rumbo, notará tu impaciencia y empeorará. Le ayudará la fisio terapia, el láser, pero exige sea suave, sino se contractura mas. La natación soltará sus músculos y los oxigena, es apropiado. Deberá a aprender a observar que medicamento le quita el dolor, no somos iguales. Lee, informate, y anímalo a leer todo, lo mejorara.Hazlo que ingrese a la web y animalo a que me escriba. Entre pares nos entendemos, porque no tiene que explicar, y él mismo no sabe hacerlo. Suerte¡¡