Manifiesto de Afibro Perú por el 12 de mayo

Asociación Civil de Fibromialgia y Dolor Crónico

Afibro Perú

MANIFIESTO DEL 12 DE MAYO, 
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA (FM) Y ENCEFALITIS MIÁLGICA (SFC) 

El día Mundial de la Fibromialgia y EM/SFC se celebra el 12 de mayo, fecha en que se recuerda, se conmemora y se le reivindica, junto con otras enfermedades de Sensibilización Central, como son la SQM y Electrosensibilidad

La Fibromialgia fue considerada como enfermedad por la O.M.S. reconocida y codificada como tal por la OMS (CIE-9 729.1 y CIE -10 M79.7) y la SFC reconocida también en 1994 – CIE 10 . G93 3.

PROBLEMÁTICA.

Quienes sufrimos de estas enfermedades tenemos una vivencia difícil de sobrellevar, con una sintomatología diversa que según las propias investigaciones médicas, puede ser incapacitante para las actividades cotidianas, restando calidad de vida. Vida que, con diagnóstico o sin él, es de incomprensión y soledad a nivel familiar, pero también social, médica y laboral. Nos hacen sentir pacientes de tercera categoría, convirtiéndonos en personas poco creíbles. Nuestras enfermedades hace más de 20 años que son invisibles, cómoda respuesta incompetente a lo evidente, no hay mayores cambios ni interés por resolver o dar alivio a un dolor de 24 horas que estamos seguros no podrían soportar. Un día no es suficiente para mostrar a la sociedad mundial nuestro dolor, pero sí lo es para recordarles año tras año sus obligaciones incumplidas.

La Asociación Civil AFIBRO PERÚ, expone en este Manifiesto una pequeña parte de nuestras necesidades a las que deberíamos tener derecho. Pero en esta oportunidad, más bien desea resaltar las OBLIGACIONES de quienes a todo nivel, son responsables de no cumplir con sus funciones. No se prepara adecuadamente a los alumnos de Medicina, no se cumple con exigir a los profesionales de la Salud que estén informados pero sobre todo actualizados con los contínuos avances. No se prepara a médicos de la salud primaria para un diagnóstico certero, permitiendo que los enfermos pasen años deambulando por los hospitales. Y la pregunta es….qué médicos calificados nos van a evaluar problemas de incapacidad o minusvalía?? Los pacientes que claramente califican, están siendo evaluados acaso correctamente? Las autoridades médicas de la salud, van a entender la problemática si no fueron debidamente preparados? Es por ello que los pacientes con estas patologías no recibimos un trato calificado? 

La comunidad fibro a nivel mundial, ha dejado claramente demostrado su temple, su coraje, su tesón y voluntad ante la invisibilidad e indiferencia. Son las cualidades que hemos adquirido ante un dolor constante y de lucha por la supervivencia en estos años. Ya es tiempo que los poderes involucrados tengan alguna reacción. Desde Perú, hoy 12 de mayo, mi solidaridad con todas las Asociaciones a nivel mundial, que luchan por nuestros derechos, y nuestro reconocimiento a cada una de las personas que sufren con estas patologías sin perder las esperanzas ante el mutismo.

A LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA DE LOS DISTINTOS SECTORES:

DE LA SALUD

. Las investigaciones médicas confiables ya han identificado diversas anomalías orgánicas, dejando claro además, que los Síndromes de Sensibilización Central, y expresamente en el caso de la fibromialgia, pueden disminuir considerablemente nuestra calidad de vida, por lo que la atención sanitaria debe ir acompañada de una formación médica adecuada. 

– Se solicita incentivar y financiar proyectos de investigación que 
permitan avances en la etiopatogenia y tratamiento, pruebas diagnosticas para la 
objetivación de la enfermedad, nuevas visiones de la misma y soportes de 
nuevas tecnologías como puede ser el estudio de la carga genética. 

– Establecer criterios comunes sobre el diagnostico diferencial y tratamiento de estas patologías en el conjunto del Sistema Nacional de Salud, que los guíe desde la atención primaria con diagnóstico oportuno a la atención especializada dentro de unidades especializadas.

– Se requiere atención especializada de abordaje multidisciplinar en hospitales y los distintos Centros de Salud formadas por especialistas en Reumatología, Neurología, Fisiatría, y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas cuatro patologías en lugares adaptados para estos pacientes, y así obtener el diagnóstico y
atención ágil a personas con dolor y agotamiento extremo.

– Desarrollar el Plan Integral de Atención a los Dolores Crónicos no oncológicos, y en forma específica la correcta atención de los médicos ante una crisis de fibromialgia. 

– Exigimos el mismo respeto que se da a otras enfermedades. No podemos permitir en pleno siglo XXi y veinte años después de ser aprobada por la OMS y de los últimos avances, pacientes de Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica sigamos expuestos a creencias y opiniones subjetivas y no académicas por parte de algunos profesionales de la salud, tratándonos de pacientes psiquiatricas, desconociendo que las enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serían mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno. 

– Solicitamos en Perú el reconocimiento de nuestras enfermedades de Sensibilización Central, con políticas sanitarias de cobertura, protección y calidad que garanticen el acceso al Sistema Público Sanitario y Social a todos los pacientes de Fibromialgia y Fatiga Crónica, ampliando los mismos a la Sensibilidad química Múltiple y Electrohipersensibilidad, como patologías afines, acciones que requieren a todos los organismos implicados para una solución integral.

DE LA EDUCACIÓN

-Exigimos abordar seriamente la falta de formación e información por parte de los profesionales de salud. Según algunas estadísticas somos el 4-6pct de la población mundial y en su mayoría no es atendida profesionalmente. El estudiante de medicina debe recibir información extensa y de calidad y los profesionales en ejercicio contínuas actualizaciones obligatorias sobre estas enfermedades emergentes.

Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos y la capacidad de poder diagnosticar un posible cuadro de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple Ambiental y Electrohipersensibilidad ya que debido al desconocimiento, el promedio para un diagnóstico es de 4-5 años.

DEL TRABAJO

– Que se concedan nuevas formulas de reinserción laboral para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna además y así poder asumir con independencia nuestros tratamientos que son de alto costo, v en otros casos valorar en forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes, llevando a cabo las reformas jurídicas tanto de invalidez como de minusvalía .

AGRADECIMIENTO

Los pacientes agradecen muy especialmente a los médicos investigadores a nivel mundial, que día a día luchan por avanzar, ante la certeza del sufrimiento real de los pacientes con estas patologias.

 

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