Las crisis o brotes en fibromialgia; Activadores, síntomas y Afrontamiento.

Artículo de USA sobre el tema. Importante resaltar a nuestros pacientes latinos, cómo en USA al estar en una crisis se hace el reposo necesario, cómo se organizan para tener todo a mano en su llamado ”flare” y sobretodo como la familia entiende que ”estaremos fuera de servicio” y respetan ese descanso de alguien muy adolorido. Es adonde debemos apuntar, modificar la actitud de ese entorno. Difícil par un paciente latinoamericano? claro que sí. ¡¡ Porque a diferencia de USA donde tienen claro que es una enfermedad real, complicada e incapacitante cuando el dolor y agotamiento incrementa, aún estamos en la ignorancia e  incomprensión social , familiar y lo más triste de médicos no actualizados sobre nuestra enfermedad.

Mi experiencia luego de pasar por todo tipo de pensamientos y frustaciones a lo largo del tiempo, me deja claro hoy que finalmente nada de eso importa. Sólo estar muy bien informadas para tener la ACTITUD suficiente para que , guste o no,  hacer firme frente a la situación y ”ponernos fuera de servicio” todas las veces que sea necesario. NO NOS ENREDEMOS MENTALMENTE en dudas ajenas sobre si la enfermedad es real, eso pertenece al siglo pasado. Hay suficiente información médica al respecto que si no la leen es problema del otro. Sólo importa lo que te pasa y que respetes lo que te pasa, inicia ese cambio ¡¡¡.

Afibro.org tambien pone aquí a tu disposición, si no lo leiste, nuestro artículo  http://afibro.org/2010/12/fibromialgia-como-actuar-en-una-crisis-sugerido-por-pacientes/

 

Anilein, Lima Peru     AFIBRO.ORG        14.abril.2015

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Nueva Línea de investigación

La fibromialgia , para la mayoría de nosotros, no es lo mismo todos los días. Lejos de eso, de hecho. En cambio, tenemos brotes o crisis (cuando los síntomas están en su peor momento) y remisiones (cuando los síntomas son más leves y / o menores en número.)

A pesar de que las erupciones son un componente principal de la fibromialgia, los investigadores saben muy poco sobre ellos. Esta es un área donde nuestro conocimiento personal es mayor.

La investigación publicada en enero 2015 buscó para iniciar una investigación sobre nuestras crisis. Los investigadores hicieron a 44 personas con fibromialgia siete preguntas abiertas acerca de sus brotes , incluyendo:

  • Desencadenantes 
  • Cómo  difieren de los síntomas diarios ,
  • Lo que ayuda a aliviarlos 
  • ¿Cómo se las arreglan con ellos.

Después de analizar las respuestas, los investigadores identificaron varias tendencias, incluyendo:

  • Las crisis  son comunes y distintos de los síntomas típicos;
  • el estrés, estrés agudo, falta de sueño y cambios climaticos fueron comúnmente considerados factores desencadenantes;
  • Aparecen síntomas que  incluyen dolores parecidos a la gripe del cuerpo y cansancio, dolor, fatiga y otros síntomas;
  • Las personas utilizan una variedad de tratamientos médicos para aliviarlos;
  • Muchas personas usan el descanso, evitar la actividad, y evitar el estrés  en un manejo de crisis.

Los investigadores dicen que se requiere más estudios para caracterizar cuantitativamente las crisis de  fibromialgia y averiguar lo que los causa.

Vivir con crisis 

Me alegro de ver que se ha iniciado esta línea de investigación y espero que llegue mucha más atención en el futuro. Es un tema fundamental para muchos de nosotros.

He oído una historia tras otra de mis compañeros Fibros sobre cómo pueden hacer frente a los síntomas típicos del día a día, pero las crisis son una historia diferente. Eso es lo que era para mí cuando yo tenía un trabajo tradicional – Me las arreglé para conseguir a través de la mayoría de las semanas, a pesar de que fue duro, pero cuando una crisis aparecia,  yo podia estar  en el sofá o en la cama durante días. Incluso la  funcionalidad mínima era imposible a veces. Podia ser un día de trabajo o toda una semana.Con demasiada frecuencia.

Las crisis pueden hacer entrar su hogar en el caos también. Es común escuchar a alguien hablar de  una sala abarrotada, odiando el desastre pero no poder hacer nada al respecto. Mi marido y los niños se quedan con una gran cantidad de trabajo extra cuando estoy con un brote y algunas cosas simplemente se quedan sin hacer. Ayuda a estar preparados para un brote, que se puede aprender :

No es sólo el dolor y la fatiga para la mayoría de nosotros, tampoco. La función cognitiva (fibro niebla) puede ser SEVERA durante un brote. Para algunos, eso hace que sea imposible para ir a trabajar. Para otros, puede significar que estan demasiado desorientados para conducir con seguridad y tienen problemas incluso para formar una oracion. La multitarea? Memoria a corto plazo? Olvídalo. (Sin juego de palabras!)

La comprensión de la disfunción cognitiva puede hacer que sea más fácil de tratar. Estos artículos pueden ayudar:

Para las mujeres, las erupciones pueden estar vinculados con el ciclo menstrual (el mío era, hasta que tuve una ablación endometrial .) También pueden ser aleatorios e impredecibles, provocada por el estrés inesperado o una enfermedad pasajera. La mayoría de nosotros sabemos que vamos a tener un brote después de grandes eventos, como las vacaciones , , o cualquier cosa que se lleva una gran parte de nuestra energía.

Las llamaradas son sólo algo que tenemos que tratar, pero con el tiempo y esfuerzo, usted puede ser capaz de identificar los factores desencadenantes, evitar o minimizar las llamaradas, y aliviar los síntomas cuando estás en el medio de uno. Toma un poco de tiempo, pero hasta que la ciencia médica aprende más sobre nuestros bengalas y cómo tratarlos, se trata de todo lo que podemos hacer.

http://chronicfatigue.about.com/od/whatisfibromyalgia/fl/Fibromyalgia-Flares-Triggers-Symptoms-amp-Coping.htm  Fuente About  Por Adrienne Dellwo

 

————————— Fin articulo, e inicio de Preparación para una Crisis Fibromialgia.

 

Las crisis  son una parte inevitable de la vida de muchas personas con fibromialgia (FMS) y el sindrome de fatiga cronica (SFC/EM). Ambas enfermedades pueden incluir bengalas (yo uso ese término intercambiable con los brotes), cuando síntomas significativamente peor; y remisiones, cuando los síntomas se alejen de los niveles más bajos.

No todos los casos son bengala y competencias. Para los que lo hacen, a veces es posible  predecir los brotes. Sintomas disparadores tales como la temporada de vacaciones, el período menstrual, las horas punta en el trabajo y los cambios estacionales de temperatura pueden ser fáciles de predecir y prepararse . Por otro lado,  cosas como la gripe, un accidente de coche, una mala noticia o un evento estresante repentino pueden tomar de sus pies sin previo aviso, en un momento en que usted esperaba estar bien. A veces, un ataque  puede aparecer de la nada, sin razón aparente. 

Durante una crisis, los síntomas pueden seriamente limitar o ser totalmente INCAPACITANTE.  Dolor o fatiga severa pueden dejarlo incapaz de salir de la casa, preparar la comida para sí mismo o incluso tomar una ducha. Eso significa cosas como ir al supermercado y corriendo a la farmacia están fuera de la cuestión.

Así que no se queda sin necesidades cuando más los necesitan, es importante estar preparado para un ataque QUE  golpee en cualquier momento.

Mantener las cosas correctas en Mano

¿Qué cosas que usted necesita para pasar el día? Haga una lista, comenzando con las cosas más obvias y después de pasar a los que son particulares a sus necesidades cuando estás realmente en mal estado. El primer artículo? Alimentos.

Los alimentos para abastecerse 

  • Productos enlatados supletorias y alimentos congelados
    que tienen que asegurarse de que hay suficiente comida para  mi familia y para mí a través de varios días. Trato de mantener varias comidas sencillas en la mano que mi marido puede usar rápidamente después del trabajo, así como las cosas que mis hijos pueden preparar por sí mismos. (Se ha vuelto mucho más fácil ya que han conseguido el suficiente tiempo  para eso!) Los artículos no perecederos son excelentes para esto porque usted puede ponerlos en un lugar fuera de la vía y dejarlos para cuando se necesitan.
  • Las porciones de alimentos de especialidad
    Soy intolerante al gluten y  lactosa, así que no pueden simplemente tomar algo, me pongo peor. Es difícil para mi marido para hacer compras para mí, porque la etiqueta-lectura puede ser complicado, así que tengo que ser especialmente diligente en esto.

  • Snacks Saludables
    Las papas fritas y dulces es poco probable que darle a su cuerpo lo que necesita para salir de una crisis  Sin embargo, cuando no se puede llegar a la tienda de comestibles, es difícil mantenerse en frutas y verduras frescas para picar. Me gusta mantener las cosas como las nueces y frutos secos en la mano para que pueda obtener algún valor nutricional de aperitivos.

Medicamentos y Suplementos

Puede ser difícil para abastecerse de un suministro de emergencia de medicamentos recetados, sobre todo porque muchos de los que habitualmente tomamos (como los antidepresivos, medicamentos para dormir y analgésicos narcóticos) tienden a ser cuidadosamente repartido. Sin embargo, usted puede ser capaz de encontrar maneras de asegurarse de que no estes sin los medicamentos que usted necesita cuando ocurre un flare.

  • Mail-Order
    Algunas farmacias operan exclusivamente a través del correo electrónico, utilizando el teléfono o Internet para realizar pedidos. Muchas farmacias tradicionales están ofreciendo estas opciones también. Usted tiene que obtener sus medicamentos ordenados varios días antes de que estás fuera, así que esto requiere un poco de planificación. He visto algunas farmacias ofrecen recargas automáticas. Se puede pagar a explorar sus opciones. También es posible que desee ver en los suplementos de pedidos.
  • Las cantidades más grandes
    de los medicamentos que no están estrechamente controlados, pregunte a su médico si es posible prescribir grandes cantidades, lo que significa menos recargas. (A veces es más barato también.) Si usted está frente a un brote predecible, usted puede ser capaz de hablar con su médico antes de tiempo sobre los primeros recambios; Sólo tenga en cuenta que las primeras recargas puede no ser posible para una variedad de razones. Usted debe comprobar para ver si su seguro cubrirá ellos, también.
  • Planifique con anticipación
    Una manera fácil de ver de antemano lo que te van a dar de baja en es utilizar un clasificador de la píldora semanal. Cuando se llenan, prestar atención a la cantidad que queda en la botella. Trato de hacer las cosas comprados o encargados cuando llego a un suministro de dos semanas.

Pasando el Tiempo

Los días pueden arrastrar cuando apenas se puede mover y tienen que quedarse allí solo durante horas y horas. Puede no ser capaz de hacer mucho, pero usted debe tener algo disponible para hacerlo. La forma de entretenimiento es probable que se limita por sus síntomas específicos, pero algunas ideas son:

  • Cine y TV
    Llena de acción, programas de adrenalina y películas probablemente no son de su amigo durante un brote, y la niebla del cerebro pueden eliminar cualquier cosa a la reflexión o profunda. Mira a través de su colección de películas e identificar los que crees que podría funcionar en los días malos. Considere si van a estar demasiado visualmente estimulante, deprimente o cerebral. Una grabadora de video digital (DVR) o un servicio de películas como Netflix pueden proporcionar entretenimiento adecuado para ayudar a pasar el tiempo.
  • Material de lectura
    Piense acerca de la gravedad de su típica niebla del cerebro relacionadas con brote y lo que se puede leer razonable. Puede ser que el tema está bien claro en una novela, o puede que tenga mejor suerte con cuentos o artículos de revistas.
  • Artesanía y Hobby Suministros
    Puede no ser capaz de hacer todas las cosas que te gustan. Pero si usted tiene un oficio o afición que puede ayudar a ocupar su tiempo, que ayuda a tener suministros adicionales reservados para los tiempos muertos.
  • Juegos y Rompecabezas Libros
    Investigación realidad muestra que los videojuegos inmersivos pueden distraer a su cerebro de dolor. Así que, si la luz, el ruido y la acción de estos desvíos no son demasiado para usted, los juegos electrónicos pueden ser una buena opción. Si ese no es el caso, libros de rompecabezas (crucigramas, palabra-estima, Sudoku, etc.) puede ser mejor.
  • Computadoras e Internet
    Por supuesto, hay un sinfín de juegos, actividades y cosas que hacer en línea. Usted también puede beneficiarse de la búsqueda de una línea foro donde se puede hablar con otras personas que están pasando por el mismo problema.

Lo que usted elige para pasar el tiempo, trate de recordar que al estar en la misma posición o la realización de un movimiento repetitivo puede causar dolor o fatiga muscular y te hacen sentir peor.

http://chronicfatigue.about.com/od/copingwithfmscfs/a/Preparing-For-Flares.htm  FUENTE ABOUT, Adrienne Dellwo. Actualización 04 de junio 2014.

 

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30 Respuestas

  1. Me ilustró mucho este artículo, meticuloso e informativo, tengo poco con la fibromialgia, ya tuve mi primer brote y fue una experiencia muy dolorosa y desconcertante, ya acepte y me pongo positiva ante el dolor, lo que me inquieta mucho es la niebla y el dolor de cabeza. Les doy las gracias ya que voy a tomar nota de sus consejos.

  2. Dolor cabeza agudo dolor en else cuerpo cansancio deprimida

  3. Gracias por sus interesantes articulos. Me han ayudado mucho con esta enfermedad. Me gustaria me enviara mas informacion le estare muy agradecida. Dilcia de venezuela

  4. Me encantó este artículo y desearía saber más información sobre la condición. Yo padezco de mucho dolor de cabeza y sufro de depresión y otras cosas más me podrían aconsejar? Gracias. Espero su pronta respuesta.

  5. Muy buen artículo.
    Me encantaría poder decidir el estar “fuera de servicio” cuando tengo los brotes, pero no lo puedo hacer, ya que trabajo en relación de dependencia del Estado y quien fiscaliza nuestros certificados médicos, no nos creen y no nos justifican las inasistencias a nuestro trabajo. Pero bueno, a los funcionarios de Latinoamérica todavía no le suenan las campanas de la buena información y la compasión, a menos de que tengan el problema en casa.

  6. muchas gracias excelente

  7. Gracias,por el articulo,es de mucha ayuda.Hoy estoy con un brote un tanto agresivo el cual me deja sin poder caminar,la ciática es otro componente junto con la artrosis.Haber si no me dura mucho . Un abrazo.

  8. Muchas gracias x el informe. Yo la llamo “traicionera” a la Fibro,xq toda situacion ,en mi caso,ya sea de alegria,tristeza,preocupacion le viene barbaro para un brote y hacerme sufrir dolores y caer a la cama ,aunq no quiera. Pero bueno,la voy llevando. Bendiciones y gracias <3

  9. Buenos dias tengo fobromialgia hace unos años pero me diagnosticaron hace 2 años. Tengo todos los sintomas pero cuando tengo un brote me angustia mucho y descanso tengo dias buenos y otros malos ,hay momentos que me molestan muchos los ruidos y cuando manejo la vision es borrosa y cuesta enfocar. Gracias por la informacion

  10. Gracias por estas explicaciones sencillas que me hacen entender algo mejor todo lo que me pasa, fui diagnosticada hace poco y el primer brote ha sido terrible en muchos aspectos

  11. Hola Nene, Merche. A ser positivas, a saber respirar lento para regular nuestro estres, y a ponerle muchas ganas. Se puede¡¡¡

  12. Hola Dilcia, si te registras deberias recibir los avisos. Pero lo mejor es entrar cada vez que puedas a ver los nuevos articulos o ir revisando los muchisimos que aun no leiste. No olvides que escribirmos especialmente para ti. Un abrazo¡¡¡

  13. Hola Leemarie. Te aconsejo qque leyendo arriba entres a fundamentos y tomes un articulo sobre todo lo que es fibromialgia. Luego pasa a diagnostico para que sepas sobre los sintomas, lee varios para tener una buena idea. Finalmente si entras a Anilein-mis articulos, podras ver lo que pasa en la parte emocional. Puede servirte esto: http://afibro.org/2014/06/rasgos-de-personalidad-de-quienes-padecen-fibromialgia/ y éste otro : http://afibro.org/2012/03/los-100-sintomas-de-la-fibromialgia/
    un abrazo, mil gracias por compartir

  14. Muy cierto lo que dices Nora, estas complicada. Pero tienes algunas salidas: en una crisis, la palabra fibromialgia es gaseosa, ataca dandote una lumbalgia, cervicalgia etc., pide ese tipo de diagnostico donde podrias obtener 2 dias . Esperemos que las cosas vayan cambiando y que sea pronto, besos

  15. Hola yo estoy diagnosticada desde el 2010, he pasado por periodos de crisis o brotes muy dolorosos, afectandome el cuerpo en general pero cuando me ataca a los pies es una situcion insoportable.
    Les agrdesco este espacio que han dedicado a las personas que para mal nuestro dufrimos de esta ENFERMEDAD.
    Y lo peor es cuando la familia no lo entiende.
    Saludos desde La Serena Chile.

  16. Hola mi nombre es Erika y sufro de fibromigia,ya tengo 5años con esta fibro y he aprendido a vivir con ella,pero aveces es muy difícil cuando me ataca un brote y dura semanas y especialmente la neblina mental me incapacita espero que me ayuden con esto para poder controlar estos síntomas , y gracias por sus consejos…

  17. Claudia, hora de desprenderse del dolor que nos causa el entorno. Si lo haces….TE SORPRENDERAS¡¡¡ es el inicio de tu mejoria. Amalos, pero entiende que los equivocados son ellos.

  18. Hola Erika, poco se escribe sobre la fibroniebla, tampoco se toca en los consultorios medicos. No se si leiste mi articulo? http://afibro.org/2012/05/fibrofog-fibroniebla-en-la-fibromialgia-y-encefalitis-mialgica-sfc/

  19. hola mi nombre es paqui y llevo 5 años conla enfermadad al principio fue muy duro porque todo el mundo lo achaca ala actividad diaria hasta que un buen dia me dio un brote y fue cuando realmente se dieron cuenta vivo con ello auque algunos dias sean mas duros que otros lo que peor llevo es el dolor en el brazo que es donde mas me a atacado las perdidas de memoria o como lo llaman lagunas y el levantarme cansada todos los dias pero mis hijos me hacen tirar para adelante deberia haber mas investigacion ya que estamos un poco olvidados por la ciencia medica gracias por el articulo

  20. Interesantísimo, pareciera que yo estaba explicando lo que se siente, puse un letrero en mi refrigerador que dice: Cecy fuera de servicio, disculpe lo que esto le ocasiona, se le agradece su autosuficiencia, si sonrío es para autoayudarme. Gracias!!!.
    Gracias ybuen domingo go a todos.

  21. Hola Paqui. Quisiera preguntarte si has tenido alguna tendinitis y a consecuencia te quedó el dolor al brazo, se llamaria sindrome de hombro doloroso, un dolor cronico. Pero como sea, el medico podria decidir infiltrar o podrias hacer radiofrecuencia. Consulta con tu medico.

  22. Muy bien hecho Cecilia Claverrie ¡¡¡¡ ya dejaste la pelota en su cancha. Seria bueno hacer todo lo posible por dejar la pelota alli no??? total, siempre nos la dejan en el bolsillo, hora que ellos hagan la tarea…..

  23. Hola,muy interesante articulo, me diagnosticaron fibromialgia en el 2005, desde ese momento tomo Cymbalta me preocupa la dependencia q pueda tener, pero eso es lo q me ha resultado mejorando un poco el dolor y los brote ya no tan seguidos. Que sabes y disculpa por preguntar de la dependencia a la Cymbalta, gracias

  24. http://www.depresion.psicomag.com/lo_que_saber.php segun la informafión encontrada, los antidepresivos no crean dependencia. Mas bien consulta a tu medico o enterate sobre los efectos secundarios, no solo de antidepresivos sino de cualquier medicamento. Es tu cuerpo, debes estar enterada. Saludos cariñosos,

  25. recièn la semana pasada ame confirmaron que tengo esta enfermedad,hace màs de 10 años que sufro de dolores, depresiòn y cansancios. tuve muchas crisis sin saber el porquè. salì siempre adelante pero escondiendo mis sìntomas para evitar el rechazo o la discriminaciòn en mi trabajo, con mis amistades y hasta con gran parte de mia flia. lamento no haber sabido antes de todo esto, pero me alegro por comenzar un tratamiento adecuado. grqacias por toda la informaciòn.

  26. nos pasa a todos amiga linda, pero ya estás encaminada, ahora a ponerle ganas¡¡

  27. Hace tiempo no les leía y todavia siguen siendo los mejores informantes sobre la fibro en español. Sigan así. Un abrazo de esta fibromialgica de Puerto Rico!

  28. yeee Elsie Rivera, nos alegra muchisimo que no nos abandones, ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

  29. una excelente pagina gracias a ustedes estoy tratando de entender por que a mi por tengo esta enfermedad cuando estoy sola y con el gran compromiso que implica ser madre y padre para tus hijos gracias por sus orientaciones

  30. Dolores Matilde, mil gracias por tu comentario. Te ayudaré sobre tu pregunta. Pero no olvides que la hacemos todos los enfermos de las distintas enfermedades dificiles. Y luego de quejarnos
    un tiempo, el inicio de la mejoria está en asimilar que ya la tienes y no se irá, por lo que hay que luchar contra ella, los lamentos nos hunden y causan mas dolor. Sobre tu pregunta. Debes saber que hay una carga genetica, algun ancestro tuyo la tuvo. Pero toma nota cual de estas causas probables la disparó: accidente de transito, virus, fiebres altas, una enfermedad relacionada, una cirugía, mal manejo de las emociones en tiempo sostenido, separaciones conyugales dificiles, muerte de algun ser querido que no superas. Eso para que pienses que hizo despertar esta carga genetica. Pero no debes quedarte en eso, ya sucedio y hay que enfrentarla con mucha ACTITUD, hacerle frente, no dejar que ésta te domine porque entraras en mas dolor y depresion. Te ayudará aunque no creas estar sola y manejarte a tu criterio si lo haces bien. Gran parte de fibros sufren por un entorno que no ayuda, si ya no tienes a tu pareja, aunque economicamente sea dificil, al menos no tienes a nadie haciendote criticas en momentos de dolor. Por tus hijos, pero tambien por ti, como ser humano que merece lo mejor, debes empezar a conocer mucho de la enfermedad para saber por donde atacarla. MANEJA TU ESTRES, RESPIRA CONTINUAMENTE, NO DEJES QUE EL ESTRES TE GANE. Y habras ganado bastante. No bajes la guardia, se optimisma ”apesar de”, si no lo eres, seguira ganando. La vida sigue amiga mia, y por tus hijos, lucha por tu salud porque estando bien animicamente, no solo superas la enfermedad, sino haras felices a tus hijos. Te deseamos lo mejor, adelante¡¡¡¡