13 cosas que las personas con una enfermedad crónica desearían que entendieras

 

Lo mínimo que aspiramos puedan entender los buenos amigos y seres queridos.

Publ. por Anilein, Lima Perú         afibro.org                   02.julio.2016

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No todo está en sus cabezas…

Las enfermedades crónicas no se limitan solo a los ancianos. El Centro de Gestión de Enfermedades Crónicas de La Universidad de Michigan la define como “una enfermedad de larga duración que puede ser controlada pero no curada”, entre las cuales se incluye a la artritis, el lupus, la esclerosis múltiple, la diabetes, las enfermedades inflamatorias del intestino y algunas otras.

Aunque las enfermedades crónicas son más comunes en los adultos mayores, los adolescentes no son invencibles. Muchas de estas enfermedades son también invisibles, lo que significa que no te das cuenta si alguien la tiene a menos que te digan explícitamente que sí. Esto es lo que necesitas saber:

1. Su enfermedad no es producto de su imaginación…

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Si alguien te dice que tiene una enfermedad crónica, puede que pienses algo parecido a “Oh, pero no se ve como si estuviera enfermo.” Por eso a menudo las enfermedades crónicas son referidas como invisibles. No denomines a tu amigo como ‘hipocondríaco’, o peor aún, insinuar que se lo está imaginando o que está inventando sus síntomas para llamar la atención. Su enfermedad es algo real.

2. Las enfermedades no siempre son tan obvias

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No subestimes sus síntomas o dolores simplemente porque no puedes ver ninguna evidencia física,ya sea un yeso o un bastón.

3. La Teoría de la Cuchara

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Esta analogía se entiende así: la premisa básica es que cuando tienes una enfermedad crónica o discapacidad, te despiertas cada día con un cierto número de cucharas. Cada vez que haces un esfuerzo, ya sea levantarte de la cama, ducharte, comer; y todas esas cosas pequeñas, hacen que vayas perdiendo cucharas. Cuando te quedas sin cucharas, eso es todo, ya completaste tu día. Es una analogía que demuestra la pérdida de control que alguien experimenta cuando está viviendo con una enfermedad crónica.

4. Realmente no va a poder asistir esta noche

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Porque hay suficientes cucharas… ¿Tal vez, en vez de eso puedas llevarle la fiesta? #FOMO (Fear OfMissing Out, en español: miedo de perderse de algo). 

5. Tener una enfermedad crónica no es lo mismo que tener un resfrío

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Cuando dices “estoy enfermo”, tú tienes buenas intenciones cuando dices algo como, “Oh, también me he estado sintiendo un poco enfermo”, pero esas palabras no siempre transmiten la empatía que quisieras. La cosa es que los resfriados, la fiebre o los cólicos menstruales o simplemente no sentirte tan bien por cualquier razón, son molestos por algunos días, tal vez un par de semanas, pero siempre son temporales. Las enfermedades crónicas definitivamente no lo son.

6. Puede darle miedo hablar sobre el futuro

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Las personas que viven con enfermedades crónicas tienen grandes sueños para el futuro al igual que tú. La diferencia es que nunca saben cuándo se les puede presentar una crisisque podría implicar meses de visitas regulares al hospital, reposo en cama o incluso cirugía dependiendo de la gravedad-que consecuentemente arruine todos sus planes. Aprender a aceptar la incertidumbre da miedo.

7. Fumar cigarrillos alrededor de ellos no es para nada genial…

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Cuando el cuerpo de una persona aparentemente se rebela contra sí mismo y es algo que está completamente fuera de su control, ver a otras personas voluntariamente acabar con su salud se siente extremadamente molesto.

8. Pero no necesariamente significa que sean obsesivos con la salud

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Las personas que viven con enfermedades crónicas suelen ser súper conscientes acerca de la forma en que tratan su cuerpo, sí, pero eso no quiere decir que te juzgarán por comerte toda una barra de chocolate. Son simplemente conscientes de cómo su cuerpo reacciona frente a ciertos alimentos o actividades, y eso es algo bueno. Ah, y probablemente coman la misma cantidad de chocolate que o incluso más.

9. Déjalos que elijan el restaurante

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Algunas enfermedades crónicas son más sensibles a la dieta que otras. Con las enfermedades inflamatorias del intestino, por ejemplo, los alimentos ricos en fibra como las verduras crudas pueden agravar los síntomas, por lo que un lugar de  ensaladas podría no ser la mejor opción para el almuerzo. Pero todo el mundo es diferente, y las personas con enfermedades crónicas aprenden qué alimentos comer con moderación y cuáles evitar por completo.

10. No hagas que el alcohol sea siempre parte del plan

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El alcohol puede desencadenar síntomas. Algunas personas evitan el alcohol por completo. Algunos pueden tomarlo, pero solo en pequeñas cantidades. En los meses posteriores a una crisis, el consumo de alcohol está completamente fuera de cuestión. De todos, modos hay algunos medicamentos que hacen que sea imposible poder tomar. Reitero nuevamente, es diferente para cada persona. Pero si estás dudando, pregunta si esta noche es noche de festejo o es plan para relajarse en el sofá.

11. El No puedo, tengo una cita médica nunca es una mentira

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Las visitas al médico son parte de la vida cotidiana de las personas que viven con una enfermedad crónica. Ir a hacerse un chequeo, a menudo significa mucho más que solo unas cuantas respiraciones profundas mientras el médico comprueba los latidos del corazón. A veces las pruebas de sangre u otros exámenes son necesarias para asegurarse de que todo está funcionando como debería.

12. Los cuerpos cambian. Acéptalo

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“Este pantalón de deporte es lo único que me cabe en este momento.” Durante una crisis o incluso a diario, todos esos medicamentos pueden venir con efectos secundarios no tan glamorosos. Esto podría significar la pérdida o ganancia repentina de peso o acné apareciendo por todas partes. No señales lo obvio, ¿de acuerdo?

13. Todo es GENIAL

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¡En serio! Las personas con enfermedades crónicas no están sufriendo todo el tiempo por su enfermedad, están viviendo con ella. Algunos días son peores que otros, claro, pero nadie es perfecto. Todos tenemos batallas que pelear. Las enfermedades crónicas para muchas personas son una de tantas.

Las imágenes son de WeHeartIt   http://www.upsocl.com/comunidad/13-cosas-que-las-personas-con-una-enfermedad-cronica-desearian-que-entendieras/

 

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