28 cosas que no debes (y debes) decir a alguien con fibromialgia

 

El poderoso

 

 

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 Cómo podríamos catalogar los profusos comentarios que debe sufrir alguien con fibromialgia en su entorno laboral, profesional, y sobretodo familiar, considerando que muchos ni siquiera se toman la molestia de informarse al respecto? (aunque no se si es peor aquel mínimo porcentaje de familiares que leen un poco, se sienten médicos y quieren manejar la vida del paciente). Porque mas que impertinentes son osados sin entender que los comentarios agotan, irritan y alteran más que los propios síntomas.

Toda persona con fibromialgia pasa por ese proceso por un buen tiempo, hasta que entiende que por su salud mental, deberá aprender a hacer oídos sordos, pero necesariamente poner las cosas en su lugar previamente, hablando directa y tajantemente al respecto. Y es allí, ante esa decisión que demora en ser tomada, cuando se inicia una notoria mejoría mental, emocional y física.

Aqui unos cuantos comentarios de los muchos que escuchamos. Y a ti???  que frases te molestan??? escríbenos. 

Anilein, Lima Perú            afibro.org               03 noviembre 2016

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https://themighty.com/2015/11/28-things-you-shouldnt-and-should-say-to-someone-with-fibromyalgia/

La fibromialgia es un dolor crónico  que afecta a unos 10 millones de personas en los Estados Unidos . Los síntomas pueden incluir dolor en las articulaciones, fatiga, sensibilidad al tacto, trastornos del sueño y problemas con el funcionamiento cognitivo,  Pero debido a que los síntomas varían para casi todo el mundo, es difícil para personas ajenas a entender qué es exactamente la fibromialgia . – Y qué decir a alguien que la tiene.

El Mighty consultó con la Asociación Nacional de Fibromialgia y pidió a su comunidad lo que desean que los demás dejen de decir  y lo que desean que la gente diga que en su lugar. Esto es lo que dijeron:

1. “¿Eso es una enfermedad real? He oído que no es real. “- Kim Pallireto

Kim Pallireto dice 'es que una enfermedad real? He oído que no es real ".

2. “Me gustaría dejar de oír cosas como, ‘ pero te ves  bien,” y “Si perdieras peso serías más activo, si salieras, te sentirías mejor”…..’ En su lugar, me gustaría que la gente diga, ‘Nos encantaría que te unas a nosotros cuando te sientas bien ”, “o” Sé que es difícil para ti poder salir hoy … ¿qué tal si traemos pizza (o lo que sea) y ver una película juntos? ‘ “- Donna B. Russell

3. ‘Sé que estás con dolor, pero debes intentar superarlo.” No tienes ni idea de lo mucho que lo intento “- Lily Blagg

4. “No es la fibromialgia; te estás haciendo viejo. “- Donna Gregory Burch

Donna Gregory Burch dice 'no es la fibromialgia; que estás haciendo viejo '.

5. “¿Vas al médico?” – Lisa Harris

6.Usted está  sólo deprimido.” – Calvin Kovatch

7.Es todo una cosa mental. Si fortaleces tu mente estarás mejor. “- Lisa Johnson

Lisa Johnson dice que "todo es una cosa mental".

8. “Conozco a alguien que hizo……. (llene el espacio) y le funcionó.” – Jane Dettmer

9. “un buen sueño y te sentirás mejor mañana.” – Stacy Pestine Misenko

10.‘No se puede culpar de todo a su fibromialgia”. Podrían preguntar: “¿como afecta?? ‘ y yo les puedo informar sobre la fibromialgia. “- Gina Rose Ott

Gina Rose Ott dice 'no se puede culpar de todo a su fibromialgia.

11. “Hay que orar más y pensar positivamente.” – Diane Hoadley Norton

12. “¿Por qué no puedes mejorar?” – Kelly Finlayson

13. ” realmente no puedes trabajar? Debe ser agradable “-. Cindi Taylor Hughes

 Cindi Taylor Hughes dice 'que realmente no puede trabajar? debe estar bien.'

14. ” ‘Oh, estás siendo perezoso de nuevo hoy.’ Me gustaría que dijeran, ‘¿Se siente cansado? ¿Hay algo que pueda hacer para ayudarle? ‘ “- Diane Mullins

15. “Siempre estás enfermo, ¿verdad?” – Peggy Hughey Tucker

16. ” ‘No parece que haya nada malo en ti … te ves tan bien.” Lo que es un cumplido ambiguo que es sólo irritante. “- Vicki Vinson Dalton

Vicki Vinson Dalton dice 'no parece que haya nada malo en ti ... te ves muy bien. "

17. “trata de ir a la cama más temprano.” – Nancy Phillips

18. “No puede doler tanto, casi no te toqué.” – Lisa Cisneros

19. “Te sentirías mejor si haces más ejercicio y pierdes algo de peso.” – Ann Ward Reid

Ann Ward Reid dice 'te sentirías mejor si hace más ejercicio y perder algo de peso. "

20. ” ‘Si  cambia tu tipo de comida, te apuesto que mejoras .’ Lo que quería que dijera es, ‘No me puedo imaginar sentir dolor todos los días.’ “- Pamela Frechette

21. “¿Qué te pasa ahora?” – Tiffany Dowling

22. ” ‘Tu dolor no puede ser tanto, o  ¿Te sientes mejor hoy?’ Me gustaría digan … aparte de esas dos cosas  LO QUE SEA “-. Bonny Bordeleau

Bonny Bordeleau dice 'su dolor no puede ser tan malo. "

23. “Me gustaría oír,” Estoy aquí . Sólo haz lo que puedas ‘ “-. Karen Navegar

24. “Tal vez deberías dejar algunas de esas pastillas.” – Dedra Stock-Deig

25. “Eres  un hipocondríaco. No hay nada malo en ti “-. Rona Folds Williams

Rona Folds Williams dice 'usted es un hipocondríaco.

 

26. “Todo lo que necesitas es un buen masaje.” – Angela Blake Morris

27. “Bueno, al menos no es terminal.” – Angela Blake Morris

28. “No sé lo que me gustaría escuchar . Mi marido es un apoyo increíble y me hace sentir mucho mejor con todo lo que dice. El solo hecho de que esté alguien allí para escuchar,  ayuda. “- Nicole Jennifer Nuss

Nicole Jennifer Nuss dice 'sólo tener alguien allí para escuchar ayuda.'

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