28 cosas que no debes (y debes) decir a alguien con fibromialgia

       Cómo podríamos catalogar los profusos comentarios que debe sufrir alguien con fibromialgia en su entorno laboral, profesional, y sobretodo familiar, considerando que muchos ni siquiera se toman la molestia de informarse al respecto? (aunque no se si es peor aquel mínimo porcentaje de familiares que leen un poco, se sienten médicos y quieren manejar la vida del paciente). Porque mas que impertinentes son osados sin entender que los comentarios agotan, irritan y alteran más que los propios...

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”Os quiero familia”

  ”Os quiero Familia”…….Monso.  ————————————— Sí amigo, esos somos todos en este grupo. Los conversadores de siempre, los que aparecen cuando pueden o por necesitar tenernos cerca, los que nos leen muy ocasionalmente pero sin embargo algo les impide darse de baja, los que nos leen diario silenciosamente pòr elección ”y nos viven a todos”, nos conocen y sonríen o se apenan por lo que nos pasa pero...

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Hablan los hombres con fibromialgia.

Buscando el sentir de los hombres que tienen fibromialgia, hemos creado este título. Pretendemos  con ello, que los hombres se animen a expresar sus dificultades con la enfermedad, y esta verdad sea perfectamente entendida por nosotras las mujeres fibro y por los médicos que lleguen a nuestra web. El sentir sabemos que es el mismo y la incomprensión a nivel familiar, amical y laboral también.  Sabemos hoy que nuestra enfermedad es a nivel del Sistema Nervioso Central, como muchas otras enfermedades. Creemos que...

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Represento a los hombres con fibromialgia.

Hola. Soy José A. Monsonís y desde pequeño siempre he sido bastante fuerte, criado en el campo. Muy vivo y ágil. Recuerdo momentos muy felices a los 12 – 13 años . Por ciertos motivos que no vienen al caso, vendimos la propiedad y nos vinimos a vivir a la ciudad. Cambió la alimentación, la tranquilidad, la vida sana, empecé a perder peso, un día me quedé sentado en la acera de la calle, cerca de mi casa, sin conocimiento. Estuve así dos días y cuando recobré el conocimiento intenté levantarme de...

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Premio Anual de Cierre 2010

PREMIO ANUAL – 2010 ….de Cuba con amor…… FRANCIS SANTIAGO Porque ingresó en mayo y ocupó el primer lugar este diciembre en el carino de todos. Porque a sus 82 ni la dificultad con la informática ni los dolores de fibromialgia le impiden comunicarse  y llenarnos de carino. Porque es hermosa, llena de juventud, joven de corazón. Es nuestra Cymbidium, reina de las orquídeas cultivadas. Porque ensena amistad, companerismo, con sus acciones. Porque nos ama, porque  es amada. FELICITACIONES...

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Sufro de Cistitis Intersticial y Fibromialgia

TANIA, LIMA,  PERU SUFRO DE CISTITIS INTERSTICIAL Y FIBROMIALGIA Mi nombre es Tania, soy peruana, con tres hijos y tengo 45 años, tengo Cistitis Intersticial y Fibromialgia. Como muchos saben, la CI es una enfermedad que puede ser incapacitante al igual que la Fibromialgia cuando los dolores son insoportables y no te dejan caminar, pero mientras podamos controlarla, y sé que lo haremos y podemos hacerlo, seguiremos adelante. He visitado urólogos y médicos toda mi vida y nunca me dijeron nada, solo me decían...

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EXPLICANDO LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (paciente)

ISABEL ARIÑO, ESPAÑA Como podria empezar, creo que si os cuento sintomas será más de lo mismo.Os contaré mi experiencia con la enfermedad y puede que así alguna de vosotras os sintais identificadas. ENFERMAR Todo fue dia a dia, aumentando, en principio sentia que siempre estaba mal, a mi misma me daba rabia por que siempre estaba quejandome, un dia tenia diarreas, después  extreñida, otro me dolian los oidos, al dia siguiente la garganta, falta de reglas, estaba super cansada… los demás me decian...

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Tengo el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia

May Aviñó Monserrat, Valencia-España ME llamo May. Soy de Valencia, España. Estoy diagnósticada de Fibromiálgia y de Sindróme de Fatíga Crónica. Mi vida se ha visto completamente devastada por estas dos invalidantes enfermedades, poco reconocidas socialmente y médicamente. He peregrinado durante años de médico en médico para lograr por fín hace cinco años un diagnóstico, q si al principio me pareció una liberación…¡porque yo no estaba loca¡…y no mentía¡…en mi vida cotidiana...

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Sufro de Polimialgia Reumática

BLANCA EDREIRA, MAR DE PLATA – ARGENTINA Síntomas Rigidez y dolor de cadera Rigidez y dolor de hombro Rigidez y dolor de cuello Dolor muscular (mínimo, menos común que el dolor persistente) Fiebre Pérdida de peso involuntaria Anemia (bajo número de glóbulos rojos en la sangre) Fatiga (cansancio excesivo) Malestar general (sensación de indisposición general) Dolor facial Otros dolores articulares Nota: en general, los síntomas comienzan abruptamente Por el mes de diciembre último comencé...

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SQM, Vivir detrás de una mascarilla…..

ISABEL ARIÑO, ESPAÑA TENGO FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE ….. Hace seis años concidiendo con el embarazo de mi hija pequeña empezé a notar mucho cansancio, demasiado, pensé que al tener ya 37 años no era lo mismo que con mi hija mayor. Al mismo tiempo siempre estaba mal, o me dolia la cabeza, tenia diarreas, me asustaba por cualquier motivo, no tenia fuerzas para tirar de mi vida, me dolia todo. Acababa de casarme por segunda vez, era muy feliz con mi esposo,...

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