113 Respuestas

  1. ¡Hola Anilein amorosa! Hace tiempo que quiero pedirte el envío de la newsletter a mi e.mail silviaevelina@gmail.com
    No entiendo mucho, ¿es lo mismo que recibir las noticias de google.groups, que ya estoy recibiendo? O se trata de otra cosa? Perdón por tanta ignorancia!!!
    Y disculpa mi ausencia. Mi tiempo se va en los cuidados de mi marido y en hacer las traducciones que son un ingreso indispensable para pagar todos los gastos de los dos.
    Y también progresa esa parte de la Fibro que se llama Fatiga Crónica, hay días que se me van de las manos xq no puedo hacer NADA, a estas alturas uno no quiere perderse un instante de la vida, de modo que si puedo, me arrastro por el piso para hacer ALGO, y a veces lo logro…incluso salir a caminar, el tema es lo que tardo en vestirme…ay!! Y no aguanto la ropa en esos días, no es por el dolor, es por sensaciones desagradables que me producen las distintas telas o fibras… pero bue…no salgo desnuda…jajaja…!!! OK, es todo x ahora, un beso enorme para ti, Ani, y abracitos para tod@s!!!

  2. hola necesito ayuda teno una hermana de 38 años con fibromialgia, ella se a vuelto dependiente del tramal necesita ese medicamento todos los dias la verdad ya no sabemos que hacer y no contamos con recursos economicos para poder ayudarla ya no podemos mas porfavor necesitamosa yuda

  3. Necesito saber si la Gabapentina es buena, estoy tratando de averiguar por todos lados, algunas personas me han dicho que es algo peligrosa y que trae muchas consecuencias. Hace una semana que me diagonisticaron Fibromialgia

    • Cecilia , primero que cuento que tengo a mi hija de 16 anos diagnosticada hace 4 anos y a mi mama recientemente. Lagabapentina, es buena o mala segun el organismo. a mi hija le produjo una reaccion alergica horrible y no la pudo tomar mas despues de 3 dias . sin embargo mama la toma hace 4 meses y le esta haciendo fantastico sin efectos secundarios, por eso te digo que es segun el organismo. a mi hija le hizo muuy bien la cymbalta.suerte.

  4. Estimados Amigos.

    Me gustaría saber si me puede ayudar con información de cuantas personas tiene Fibromialgia en el Perú. Yo soy médico de Estados Unidos especializado en medicina nutricional , Internistas y veo muchos pacientes con Dolor Crónico y Fibromialgia.

    Muchas gracias,

    Cesar Cuneo MD

    • Anelein soy de Trujillo a mi madre lo diagnosticaron fibromialgia y le han recetado cymblate de 30 una por la mañana y lyrica de 75 una por la noche quiero saber si esta bien por que no quiero que mi madre se vuelva dependiente de esta medicina quisiera sacarme esta duda gracias.

      • Hola Elvia, cada fibro es diferente, yo diria que la observes bien los 30 dias y regfresar al doc o ir a otro medico y les dices que deben bajarle la dosis por las razones que expongas. Que penita que esten por Trujillo, me encantaria conocer a tu mami y saber como se siente, si vienen algun dia a Lima, me escribes ok???

  5. HOLA, ME ALEGRA SABER DE USTEDES, LEI SOBRE LA ENFERMEDAD Y AUNQUE PARESCA UNA MALA BROMA ME ALEGRE, NUNCA SUPE LO QUE TENIA HASTA QUE LEI DE QUE SE TRATABA Y ME ENTERE UN POCO MAS… PENSE QUE ERAN LOCURAS MIAS SENTIRME MAL, ADOLORIDA, CANSADA Y DEPRIMIDA SIN MOTIVOS, QUISIERA QUE ME AYUDEN A SABER SI HAY ALGUN LUGAR DONDE PUEDAN DECIRME SI ES QUE EFECTIVAMENTE TENGO ESTA ENFERMEDAD, DONDE VOY NO ME TOMAN EN SERIO… AYUDENME PORFAVOR, MUCHAS GRACIAS.

  6. hola hace un año que estoy con dolores musculares y reumáticos, pero todos los doctores me dicen que estoy bien, en mis resultados.

    ahora me an retesado antidepresivos y anti convulsivos. antes salia con mis amigos . ahora salgo y me duele todo el cuerpo.

    sugeriría que crearan un foro, para así intercambiar experiencias, y tal ves me recomienden un doctor , para que me controle estos dolores, muchas gracias.

  7. Hola primero que todo quiero felicitar a todas las personas que intentan
    Ayudar y hacer conciencia sobre esta enfermedad tan confusa
    Yo no la padezco pero si mi madre hace un año la diagnosticaron con
    Fibromialgia, fatiga crónica, insomnio, síndrome de pies inquietos,
    Y me gustaría saber como en que se le puede ayudar a ella algún consejo gracias soy de Costa Rica

  8. Si alguien me puede recomendar un especialista que me brinde un diganostico acertado.sufro de dolores musculares .

  9. Hola soy Sofi, tengo fibro y fatiga cronica desde hace 13 años, y tengo 42.Por si le sirve de ayuda a alguien yo tomo Jurnista para el dolor, no me quita ninguno pero consigo dormir 3 o 4 horas seguidas por la noche(que ya es mucho).Para la depre,tomo Xeristar y Vandral que me quitan las ganas de estar todo el dia llorando y me animana un poco y al mismo tiempo me quitan esos espasmos electricos tan molestos que me recorrian el cuerpo.Espero sevir de ayuda a alguien,todo esto es recetado desde la unidad de dolor,

  10. Hola a todos soy enrique hace ya algunos meses empece a sentirme constante mente cansado, con dolores igual a los de una gripe, salia de una virosis eempece a sentirme paranoico medio hipocondríaco, me llegue amedir la fiebre cada 20 minutos, duermo mal de noche, tengo procesos de angustia inexplicable, ganas de nada, dolores como puntadas en los musculos, etc, el pasado jueves fue a ver un clinico por un pinchaso muy grande en la zona cervical un dolor intenso casi como un gran nudo en el musculo, crei que era un ganglio o algo asi, les aseguro ya pensando siempre en algo maligno como cancer me salio con esto de la fibromialgia, analisis de meses atras incluso ecografia abdominal perfectos, solo cansancio y dolres y en algunos casos por la trdecita febricula de 37,1 nunca mas de eso, pero muy cansado constantemente, diarreas esporadicas, etc, etc,etc.
    Ahora bien no termino de digerir esto de la fibromialgia alguien me puede guir, decir comentar asegurar que es fibromialgia , muchas gracias y disculpen.

  11. Hola, he leído los síntomas y no se a que especialidad recurrir o si conocen algún médico que pueda descartar la enfermedad, puesto que temo que me den un mal diagnostico y tenga que pasar por diversos médicos.

  12. ANTES QUE NADA,¡FELIZ ANIVERSARIOOOO!!!!!! ANITA QUERIDA, COMO REINA MADRE,Y TODAS MIS HERMANITAS FIBRO:SABEN QUE HE PASADO UN AÑO ALGO EXTRAÑO,MI SALUD.LLEGÓ A LOS LÍMITES,TOQUÉ LA MUERTE DOS VECES,Y VOLVÍ PARA ENCONTRARME CON MI FAMILIA,Y CON SERES TÁN MARAVILLOSOS COMO USTEDES QUE CON SUS ORACIONES Y MUCHO AMOR .TIRARON DE AQUEL “HILO DE ARIADNA”PARA TRAERME,COMO EN LA LEYENDA,A LA SALIDA DEL LABERINTO QUE ME ATRAPABA
    FfUERON ANGELES DETRÁS DE LAS TECLAS,LLUVIA DE ENERGIA ,CARICIA DE DUENDE. BESO MÁGICO DE UNA MARIPOSA DE MADERA
    DESDE MI CAMPO DE LUCHA,DESDE MIS DÍAS ROBADOS AL TIEMPO,RUEGO QUE ESTA CASITA NO CLAUDIQUE NUNCA,Y QUE EXISTAN MUUUCHOS 24 PARA RECOGER CON ALEGRIA,LO SEMBRADO.
    MILES DE BESOS TIERNITOS DE MARIPOSAS DE NOCHEBUENA,Y BENDICIONES DEL NIÑO QUE LLEGA ESTA NOCHE!!!!
    LUCY LEONI

  13. Hola a todos:
    Soy paciente de Fibromialgia tome LIRYCA y me intoxique pero me quede casi con 2 cajas, si a alguien le ayuda esta medicina no dude en contactarme.
    Hace aprox. un mes me diagnosticaron fibromialgia, perdi mi trabajo justo cuando habia cambiado a “algo mejor”, no recibi pago alguno todo diciembre, ni en navidad ni año nuevo.
    Es dificil de entender los dolores y lo que sentimos, yo crei haber entendido y haber asimilado la enfermedad pero no fue asi, me hcieron el analisis APA y dio positivo y me impacto mucho y aun estoy en proceso de aceptar esta enfermedad sin cura.
    Dentro de todo trato de seguir, pero no es facil. Me alegro encontrar este grupo y me gustaria saber mas de ustedes…
    Les agradezco desde ya, pues se entienden lo que vivo.
    Dios nos bendiga a todos y nos conceda mejoría.

    • Hola cómo estás. Soy Carla Muschi, periodista de Panorama. Y me interesa mucho este tema. Si puedes comunícate conmigo, por favor. Mi número 989017239. Gracias.

      • Hola Carla, te escribe Anilein (Ana Maria Neuman). Este mensaje lo encuentro por casualidad, por error se fue al grupo de spam.Me encantaria comunicarme contigo, te llamare a tu cel, hoy estoy fuera de Peru hasta el 20 de enero. Te llamo a partit de esa fecha, esta bien??

  14. Hola Anita
    Enhorabuena por el blog y quiero contarte que ha sido seleccionado como uno de los mejores blogs sobre fibromialgia y lo hemos añadido a nuestra web http://fibromialgia.35webs.com que recopila información sobre estas enfermedades.
    Espero que puedas pasar a visitarnos y puedas enlazarnos,
    Muchas gracias y Besotes

  15. Hola Anita como conversamos aqui te dejo la dirección del lugar de rehabilitación llamado NO PAIN tiene 3 direcciones en Lima:
    Calle Chiclayo 723 Miraflores
    Jr Las caobas 152 La Molina
    Calle Bethoven 429 San Borja
    http://www.nopain.com.pe
    un saludo y te envio esto vía tu email también.

  16. Ayer me diagnosticaron fibromialgia, no se que como empezar el tratamiento; ya que al reumatologo0 que fui solo me dio una pastilla que no me hace nada; y mis dolores son muy intensos; no puedo dormir, he dejado de trabajar; y lo unico que quiero es saber como sobrellevar estra enfermedad; por favor me pueden ayudar…

  17. Hola a todos, sufro hace unos años de fibromialgia, pero hace un año que me lo diagnosticaron. La fatiga es impresionante, ya no tengo ganas de ir a trabajar, solamente quiero dormir aunque me hago la fuerte ya que tengo do niñas. Hace 3 dias comenzé con un dolor al costado del cuello y ayer fui a consultar porque se me estaba inflamando demasiado el musculo sobre la clavicula, ademas no me puedo ni tocar me dijo que era inflamacion del trapecio a consecuancia de la fibro, pero me prohibiò levantar bolsos persados, dormir de ese lado, mirar television en la cama, etc. Yo me pregunto como hago para poder seguir con mi trabajo sin que esto me afecte? Muchas gracias y saludos a todos.

  18. hola anilein, no se si te llego mi correo, soy de arequipa, tengo 37 años y me diagnosticaron de fibromialgia; estoy asi y hace cuatro meses;tu que ya llevas quince años con esta enfermedad dime cuanto tiempo tiene que pasar para que se cersioren de que es realmente; y si los sintomas empeoran o ahi quedan; y dime para ti cual ha sido tu mejor terapia; sobretodo para el dolor; porque es lo que no me deja, el doctor ahora me receto la gabapentina, pero no noto ninguna mejoria, he probado ya de todo y cada vez me siento peor, lo peor que ya no se donde ir; estoy gastandome mucho dinero, que me afecta terriblement5e porque he dejado de trabajar,por favor ayudame porque tengo dos hijos pequeños que me necesitan. Escribeme a mi correo

  19. Hola a todos…mi nombre es María del Pilar y también tengo Fibromialgia…hace un poco mas de una año que me diagnosticaron..pero las dolencias las tenia desde hace muchos años, he sido operada de una hernia lumbar y por segunda vez por complicaciones de esta y tengo también 4 protusiones en la cervical, esto se complica más con mi migraña, tantas enfermedades que hacían que la enfermedad no fuera detectada ya que mis dolencias la relacionaban con todas ellas.
    Yo siempre me decía que no podía ser posible que sintiera tanto dolor en todo el cuerpo, que a pesar de dormir amaneciera cansada como si hubiera hecho harto ejercicio, que me fuera tan difícil conciliar el sueño y tenga que poner el tv. hasta que me de sueño, y que para males el mínimo ruido me despertara, o que no soporte el calor que siento que me estoy ahogando…bueno y muchos síntomas mas que ahora me doy cuenta están relacionada con la enfermedad, yo me trato en la Clínica Internacional de Lima con el Dr. Marcos Huertas, y doy gracias a Dios que lo pusiera en mi camino porque ha sido el único medico que pudo entenderme, desde que me atiende he mejorado mucho, ya no me ha vuelto a dar una crisis en mas de un año, aunque hay días que puedo amanecer con dolor, se que con mi medicación puede ser controlado y con que comience a calmarme y relajarme eso ayuda mucho, ya no he vuelto a ingresar de emergencia con cuadros críticos de intenso dolor y contracturas, solo espero seguir así y que las cosas vayan mejorando, me alegra saber que existe un grupo como este donde uno puede contar y compartir sus experiencias.
    Espero que en nuestro país se difunda y se investigue mas sobre esta enfermedad así como lo hacen en España, Francia y EE.UU, ya que esta enfermada no es tomada en cuenta ni en serio, para muchos países ya esta siendo considerada como factor de invalidez en vista que la dolencia puede y llega a incapacitar al que lo sufre.

    Un abrazo para todos.

  20. Hola! soy Gladys, hace algunos años me diagnosticaron Fibromialgia, despues de muchos que la venia padeciendo. Es agradable encontrar un grupo de personas que puede entender lo que siento, lamento que sea porque tambien lo sienten, pero ustedes saben lo dificil que es enfrentar cada dia la falta de comprension. Como Maria del Pilar espero sinceramente que en nuestro pais aprendan mas sobre este mal y lo tomen en serio.
    Un abrazo,

  21. Hola. No Soy de Perú, pero me alegro haberlos encontrado. Mi caso aún está en investigación. Tuve mi bb a los 32 y de ahí a esta fecha mi vida cambió. Los dolores que me aquejan todos los días me hacían sentir que me estaba volviendo loca, cuando me sentía cansada pensaba que era una perezosa. Incluso al principio mi familia pensaba que el cansancio y el dolor venían de que estoy gordita. Pero muy dentro de mí sabía que algo andaba mal. Espero de todo corazón que den con lo que tengo y que algún día encuentren una cura porque todos merecemos tener una buena calidad de vida. Dios los bendiga.

  22. Estoy cansada de estar cansada..y estoy cansada del dolor…He ido a varios médicos y me he hecho varios examenes y analisis, incluyendo ecografías y resonancias, no me encuentran nada, el dolor es mas fuerte en el hombro aunque también lo tengo en el cuello, en los brazos y los tobillos. Me diagnosticaron el hombro congelado y me recetaron terapia física. Estoy ya casi 9 meses y leyendo los síntomas de la fibromialgia, los he identificado en mí a cada uno de ellos. Aparentemente es muy dificil de diagnosticar ya que ninguno de los médicos me hablo de esta enfermedad. Me recomiendan a algún especialista por favor???? soy de provincia y no puedo quedarme mucho tiempo en Lima por lo que necesito esta información con urgencia.!

  23. Holas, mi nombre es Fabiola y recien el 4 de abril del presente me han diagnosticado la enfermedad, la verdad q del susto que se apoderó de mi me quedé sin palabras y no pude preguntarle mas cosas sobre este tema a la doctora que me va tratando.
    Es posible contactarse con ustedes? asistir algun tipo de charlas , participar en algo relacionado con todo este tema ?
    Espero puedan responder,
    Saludos

  24. desearia poder estar en contacto con Uds. ya que tengo esta enfermedad hace siete años y que me envien las ultimas noticia

    gracias atentamente

    rosi

  25. Soy diagnosticada hace 3 años pero esto lo llevo mucho más y quisiera que me tuvieran al día de la Fibromialgia, por que me falta mucho por nutrirme y recuperar. Gracias 😉

  26. Por favor quisiera un lugar donde mi madre puede ser tratada con más especialidad el tema además si conocen de lugares donde ella pueda hacer ejercicios acuaticos (piscinas de rehabilitacion) como tambien ayudale psico-espiritualmente a tolerar y controlar esta enfermedad. Es una mujer mayor de 73 años diagnosticada hace 4 años oficialmente pero segun el medico de cabezera ya lo desarrollo desde los 40 años. Por favor seloa gradecere. GRACIAS

  27. Señora Ana María buenos días, soy Pedro Ortiz, el periodista que trabaja para la Sociedad de Reumatología. Cuénteme, por favor, sobre sus gestiones para lo del auditorio. Hablé con una amiga para que gestione que la municipalidad no cobre y me responderá entre hoy y mañana. Me dice que si no obtiene respuesta, podríamos ir el lunes para hablar directamente con Ricardo Deustua, administrador del parque. Le confirmaré y usted me dice si puede acompañarnos. Saludos.

    • Hola Pedro, le acabo de contestar a traves de mi correo anitaneuman@hotmail.com. Aqui no tengo mucho espacio. Le estoy enviando alli los dos correos-solicitud al Dr. Vidal para que ambos puedan coordinar. Y correo aparte le envio los dos banners para que se los haga llegar y los pueda revisar y darme respuesta.

      Le agradecere que una vez conversado con el Dr. podamos coordinar los pasos a seguir ya con los detalles.

      Cordialmente

      Anita

  28. Buenos Días mi Nombre es Mildre Arias Carpio, yo tengo 32 años y sufro de fibromialgia desde el año 2006, pero el diagnostico desde el año 2008, me alegra que exista una sociedad de fibromialgia, como hago? tengo que inscribirme en en algún lado? como obtengo mas información. gracias.

  29. Sres quisiera contactarme con uds, pueden enviarme un email o correo electronico. Soy la Dra Elizabeth Becerra , medico gerente en el Peru de Ozono vita, quisiera presentar al Dr Franz Ritcher medico especialista en medicina fisica y rehabilitacion , gerente genetal de Ozonovita, quien viene de Miami a presenta los beneficios de la ozonoterapia. Actualmente desde abril se viene tratando a pacientes con esta enfermedad con muy buenos resultados a traves del sauna con ozono, metodo no invasivo, el cual ponemos a su disposicion en forma gratuita para 10 pacientes. Visite pag web http://www.doctorozono.com

  30. Tengo una hermana que tiene fibromialgia vivimos en Baja California México sabrán ustedes de algu lugar donde podamos ir para que se trate. De antemano muchas gracias

  31. Por favor quisiera que me informen si ESSALUD tiene algún programa de pacientes con fibromialgia, la verdad es que los gastos de esta enfermedad son muy altos.
    Muchas gracias por su respuesta

  32. Hola. Mi fisiatra me ha dicho que puedo tener fibromialgia. Me gustaría que me recomienden un buen reumatólogo para confirmar o no el diagnóstico. Gracias

  33. hola, mi novio tiene fatiga cronica, pero ningun medico lo diagnostica bien. le dicn que es estres, me podrian brindan inormacion si hay medico especialistas en LIMA PERU.

  34. Muy buenos días, estoy contenta de saber que hay gente que apoya cuando uno sufre de este síndrome que es tan doloroso, todo el año 2011 me la pasé tomando medicamantos para la artritis prednisona, meticorten, metrotexate entre otros etc, y seguí peor decidí ir a otro reumatologo quien me diagnostico la fibromialgia, comencé con Lyrica, luego Symbalta , luego la combinacion de los dos y nada la dra. me sugirió ir al psiquiatra en ese entonces yo me hacia atender con EPS y lamentablemente las EPSs no cubren psiquiatría entonces acudí a un hospital conocido en donde el jefe de psiquiatría me atendió . lo único que hizo fue escucharme y darme otra medicina Anapresin y desinflamatorios y nada seguía igual o peor, me transfirió al reumatologo de la hospital quien me dijo que dejara de tomar las medicinas que me recetó el psiquiatra y ahora estoy con amitriptilina pero me comencé a hinchar y tambien me han salido como ronchitas en los brazos y manos he dejado de tomarla pero no ubico al reumatologo hay huelga en Lima, y por lo tanto no atiende en el hospital , la verdad que tanto wel psiquiatra como el nuevo reumatologo los veo muy limitados no se como explicar los sientos como que atienden rapido y no le dan mayor importancia no hay una comunicación con el paciente como debería de ser, he tenido una charla con una psicologa especialista en fibromialgia en el hospital, ella si me pareció muy acertada, muy dedicada y solo espero la terapia física, pero lo que a mi me gustaría es encontrar médicos especialistas en fibromialgia, médicos que tengan experiencia en el tema porque si bien es cierto que debo de ir al reumatologo, psiquiatra, ortopedista o terapeuta en rehabilitación no veo mejoría y me estoy asustando enormemente actualmente me siento muy mal practicamente estoy limitada y estoy asustada necesito de ayuda por favor necesito de la opinión de uds y si me pueden sugerir algún reumatologo con experiencia en fibromialgia o terapeutas, les agradezco de antemano el apoyo que me puedan brindar, muchas gracias

    • Querida a miga, vivo en Costa Rica y aquí hablar de Fibromialgia es casi Tabú :P, padesco fibromialgia, fatiga cronica y sensibilidad quimica multiple desde hace 22 años y tengo 37 de edad, y tengo unos 4 años de padecer depresión clínica crónica (como no, con tantos males) me angustia mucho leer lo asustada q estás, todos los que padecemos fibromialgia pasamos lo mismo, es muy difícil decirte q no te asustes, y la angustia y la insertidumbre y la incomprención empeoran todos los síntomas, como los médicos investigadores no encuentran la cuasa de esta enfermedad, no existe un tratamiento específico, lo q te puedo recomendar es tratar e calmarte y soportarla, cualquier pequeña cosa q te haga sentir mejor hazla, como pasar ratos sentada en el baño bajo la ducha de agua tibia, o los pies en una tina y que alguien te ponga crema suavemente en todo el cuerpo, no masajes si nó como caricias, cualquier cosa q te reconforte y te tranquilice, aroma terapia, música relajante, acupuntura, meditación lo que sea; así tratamos los pacientes ésta enfermedad, q no te mata pero sí destruye el espíritu, el alma, la esperanza, y te llena de gran soledad, aprende a disfrutar e tu propia compañia, no busques desesperadamente una cura por que NO la hay pero existen métodos para contrarestar el dolor emocional, sentarte bajo un árbol y sentir que es tu amigo, abrazarlo y abrir tu mente y tu corazón para sentir como te consuela… parece una idiotés pero nó lo es, busca si puedes consuelo en la naturaleza, llénete de paciencia y amor, aceptate a ti misma y comprende a tu pobre cuerpo q se volvió loco, tente compación pero no te compadezcas de ti… aprovecha y atesora los pequeños instantes en que el organismo te permita disfrutar d alguna cosa por pequeña que sea, un helado, una canción……

  35. me gustaria tener contacto personalmente con ustedes

  36. me gustaria tener contacto conustedes personalmente.

  37. me gustaria tener contacto con ustedes personalmente

  38. Buenas tardes quisiera saber donde es que puedo ir para diagnosticar si sufro de fibromialgia tengo constantes dolores hay días en los que no los puedo soportar necesito saber donde puedo ir, gracias por su atención.

  39. Hola ya con mi Mail, me llegara información?? Tengo dos años que me diagnosticaron fibromialgia ! que dolor !!!

  40. tengo 40 años tengo 3 hijos de 20,17,6 años ella es quien me preocupa ya que ahora mismo aunqe quiera salir a montar bici no lo puedo hacer ,aunqe me diagnosticaron fibro hace año y medio hasta este año se me incrementaron los sintomas ademas se desarrollo un dolor en mi pierna derecha y ha resultado ser que no hay venas internas ni trombos pero en ocaciones es insoportable ,lo de mi espalda aunque estubo horrible hasta el mes pasado,como el diagnostico fue particular estoy ahora en examenes de la eps para ser diagnosticada por ellos hasta ahora salio en los rayos x espondilosis cervical pero un medico de medellin antioquia me recomendo tomar hexofen de 4mg y he sentido un poco de alivio al igual nadar también descansa y te genera un poco de sueño y lo que mas te ayuda es la comprensión de tu familia y aprender a cuidarte del sol ,no comer nada trasnochado,evitar la carne de cerdo ,minimizar la carne roja de esta manera he sentido un poco de alivio gracias por crear espacios como este para uno poder hablar con personas que se enfrentan a cosas similares a las nuestras ,lo que me ha afectado es mi trabajo ya que soy docente de preescolar,colombia DIOS los bendiga

  41. por favor enviarme documentacion sobre la fibromialgias

    • Hola Julieta, nos dicen que tenemos una de las mejores informaciones de la red, buscamos siempre la seriedad de la información y estar al tanto de los avances. Tienes mucho material para leer, pero si estás inscrita, recibes las publicaciones. Un abrazo y gracias por escribirnos.

  42. Hola, soy Cecilia Palacios , vivo en los Estados Unidos a mis 57 anos ,el Dr. me declaro que tengo Polymyalgia Rheumatica ; me mandaron a tomar este medicamentoPREDNISONE 10mg 2 x dia .Los efecto de esta medicina es horrible supuestamente me ayuda por un lado pero me va destruiendo otra parte de mi organismo……EFECTOS SECUNDARIOS : dolores , calambres musculares, ritmo cardiaco irregular, debilidad, hinchazon de manos, tobillos,signos de infeccionpor ejms dolor de garganta persistente, problemas de vista ( vision borrosa ) cambios mentales , curacion lentas de heridas , dolor de huesos ,perdida de densidad de la piel ,cara inchada ,convulsiones , aparicion de moretones , sangrado , puede darme diabetes. …NO ENTIENDO CUAL ES LA CURA DE ESTA MEDICINA SI ESTA ME VA A DESTRUIR EN VEZ DE CURARME.

  43. Vivo en Lima. Me estan tratando en la clinica Good Hope, pero no veo gran mejoria. Podrian por favor darme el nombre de un especialista en Lima? alguien que realmente sepa de que se trata esto y me de un paliativo? Muchisimas gracias.

    • Ursula, es dificil que los medicos nos mejoren marcadamente, porque desconocen muchas cosas que en mi concepto se requieren para mejorar, esto es, tener buen manejo del entorno (que no nos afecten sus comentarios), corregir nuestro mal manejo para decir – NO , autoestima, un buen autocontrol y 100pct de observacion de nuestro estres, tomar melaton9ina para el sueno que es fundamental o en todo caso, alprazolam o afines, algo que nos haga llegar al sueno profundo.No permitir que nuestro animo decaiga, una fuerte actitud, no frustarnos por lo que antes haciamos y vivir del pasado, etc etc que solo se logra en un buen foro, tenemos el nuestro Fibromialgiaperu donde podemos ayudarte, todas mejoran eso es un hecho al encontrarse con persopnas que a pesar del dolor sabemos manejarnos. Largo de expresarlo aqui, si deseas, escribeme y te hacemos la invitacion o intenta aqui:
      * Título del grupo: fibromialgiaperu
      * Página principal del grupo: http://groups.google.es/group/fibromialgiaperu?hl=es
      * Dirección de correo electrónico del grupo: fibromialgiaperu@googlegroups.com

  44. Hola, recién acabo de descubrir esta web, agradecería si me pueden recomendar donde puedo conseguir unos audífonos donde no pueda sentir Ningun Ruido, para poder dormir, ya que en mi caso este es un gran problema que tengo-

    Agraceceré su respuesta.

    • Hola Erika, creo que quien más domina esa pregunta sería consultando a un otorrino, siempre están enterados. Pero te doy sugerencias, yo uso la máscara para los ojos y los audífonos que te dan en los aviones y me va fantástico¡¡¡ También se de personas que usan sus propios audífonos de música apagados y dice las ayuda. Abrazos

  45. Mi madre está al parecer con los sintomas de Fibromialgia, la verdad nunca había escuchado este tipo de enfermedad (aún no se si lo es). Necesito una dirección para que la puedan observar o revisar.

    Gracias

  46. hace 10 años tengo fibromialgia mis dolores son muy fuertes ,quisiera estar enterada de todo sobre esta enfermedad , he tomado varios medicamentos pero no me sirven quisiera saber sobre los ultimos avances que medicina sirve. les agradezco mucho

    • Hola Lidia, si buscas en Salud-artículos-fundamentos, los 4 primeros artículos que leeras, te los recomiendo, son los últimos descubrimientos. Suerte¡¡ y gracias por escribirnos.

  47. Hola padezco de FM hace 4 años, me medico con Lyrica. Deseo salir embarazada y el médico ya bajo mi dosis a 37 mlg, sin embargo necesito encontrar un psicologo que sepa de la enfermedad ya que es necesario para lograr tener un hijo. Por favor si alguien conoce al un psicologo brindenme sus datos y si alguien sabe si hay alguno bueno en Essalud se lo agradeceria mucho.

    • Si eres de Perú, el 21 de mayo estaremos en el Parque de la Amistad, Surco. Expone una psicóloga experta en FM y SFC, la peruano espanola Isabel Gómez, muy humana y conocedora, padece además la enfermedad. Si me escribes al facebook (Ana María Neuman) haré el contacto si me lo pides, cuando se trata de fibros sus honorarios son diferentes . Además, ese día llevará alumnos del último anio de su Univ,. para realizar evaluaciones gratuitas y atender consultas, un gran beneficio que hemos conseguido como Asociación. Nos encantará ayudarte y a todos aquellos que asistan ese día, para eso estamos. Un beso y mucha suerte para que llegue pronto el bebé ¡¡¡

  48. Desearia quedar en contacto con vosotros, muchas gracias.

  49. hola mi nombre es mariela me diagnoticaron fibromialgia en el año 2007 y la doctora qua e me atendia en ese momento me receto alprazolan , desde alli que lo tomo pero los dolores son cada vez mas insoportables, el insomnio dolores de cabeza incomprencion, ahora padezco anisocitosis que es una anemia muy avanzada y que hace que la medula funcione mal, yo noto que mi cuerpo exteriormente no se deteriora pero interiormente me veo cada dia mas desgastada, sumado a una profunda depresion ya que nadie me entiende y nisiquiera hacen el esfuerzo de interiorizarse de lo cruel que es esta enfermedad.
    yo trato de salir adelante pero mi cuerpo me lo impide cada dia mas , no se hasta donde aguantare

    • Hola Mariela, con lo que es fibromialgia te puedo ayudar, escribeme a anilein28@gmail.com . Cuando no estamos bien con nosotras mismas, donde la incomprensión a la enfermedad, que viene del propio entorno se hace muy dolorosa ….el dolor seguirá. Debes desprenderte de ello, buscar tu recuperación sola entendiendo que no es tu culpa que el entorno no entienda, que nos ocurre siempre asi, es parte de la problemática de la FM. Cuando descargues todo ese sentimiento, cuando digas firme que serás tu propio médico, que verás al interior de ti y trataras de borrar esos sentimientos que SON LOS QUE TE CAUSAN MAS DOLOR Y DEPRESION, empezará el cambio. Y quedarás sorprendida. Pero necesitas hacerlo, ese es el camino a tu recuperación. Escribeme, se puede…y tú vas a poder con pequenas guias que te ofrezco y que es largo de explicar, conversando, comprendiendote y diciendote claro que no tienes culpa de nada, iniciaremos un camino mejor si??
      besos y adelante¡¡¡

  50. Lyrica, Gabapentina… 30 años con fm..,, Mi pregunta es: Será que vivir dopad@s es nuestro futuro??
    Crisis muy fuerte en este momento, Aislada como si tuviese lepra para no dañar el ambiente familiar… ,

    • Hola Jenn, tengo un tiempo más que tú con la FM así que puedo decirte, que tienes a tu favor una experiencia para el manejo pero a veces no se capta el camino a seguir porque todo es complicado. Pero leyendo tus dos mensajes, creo debes darte cuenta, que esa frustación y ese sentir culpa para no afectar a los demás, es uno de los tantos temas por resolver. Entender que como fibros, con un perfil donde siempre dimos todo y fuimos super protectoras, ”super woman” para ellos, lo tienes que dejar de lado y si no lo has hecho es porque es tremendamente dificil cambiar nuestra esencia. Pero hay que hacerlo. Ya pensaste asi mucho tiempo, seguir preocupada pensando que eres una carga y lo mejor es que se enteren lo menos posible. Y que pasa?? le dices a tu cerebro que esa carga emocional tan fuerte se mantenga, y tu tremendo esfuerzo te mantiene con dolor. Eso es algo que deberás analizar y resolver. También es importante saber si tienes insomnio y no te medican para ello. Nosotros no tenemos sueno reparador, no llegamos al sueno profundo, y requerimos pastilla especifica para dormir profundo. Y cada noche ir reparando la rigidez y el dolor, las contracturas de anos no solucionada. Y así hay muchas pequenas cosas por hacer. No se si al escribirte a tu correo puedas recibir mi mensaje, busca en ”correo no deseado” y conversemos. Si yo salí, tú también lo haras, te ofrezco mi ayuda. Un abrazo reparador y lleno de carino,

  51. no se si la expresion o percepcion correcta de lo que te sucede Jen R. sea la que has utilizado, y no es que se sienta culpa, si tu te aislas que sea por comodidad propia, porque ver una cara de inconprension o molestia puede ser peor que el encierro, y es que no es facil para el comun de los mortales creer que se pueda estar tal mal o sentir tanto dolor, cuando no nos falta un brazo una pierna o no tengamos una herida por decirlo de alguna manera, la es que fueron educados de esa manera equivocada en su mayoria, yo por ejm no senti culpa nunca; mas bien si; un poco de rabia por esas miradas acusadoras y tan”poca inteligencia” para darse cuenta de que nadie por su voluntad se perderia de vivir e inventarse una excusa asi, si la cara de dolor es innegable sumado a los 50 sintomas que se padece, y claro como dice anilein esa actitud daña provoca stress o depresion y aumenta mas el dolor, entonces no seria CULPA si no INCOMPRENSION, en lo personal yo de los unicos q me cuido q me vean es de mis niños(sobrinitos) adorados, xque kiero q mantengan esa imagen de alegria que siempre les doy cuando estoy bien, alos grandes he superado durante los años que ya me importa un bledo, soy capaz de caer o tirarme encima de ellos jajjajajajjaja y lo mas importante es el sentido del humor RECUERDA no puedes dejar de reir aunke te duela, espero q si no cuentas con la comprension de tu entorno inmediato cuentes con el respaldo y apoyo de amigos cercanos a en algunos casos son mejor q la familia.un abrazo a la distancia q te mejores cdte,para intercambiar un poco mas;entro a face con mas frecuencia carmen albania torres nuñez

  52. Hola que tal tengo 20 años y hace casi cinco meses me diagnosticaron fibromialgia estoy en tratamiento ychequeo medico constante,tomo medicinas diarias que en muchas ocasiones no me hacen nada quisiera saber si uds tienen otras maneras de contrRestar eso o que la enfermedad sea mas tolerante pues estoy llegando a la desesperacion

  53. Buen dia…Quisiera mayor información sobre el tema soy diagnosticada hace mas de 3 años y han sido esporádicas las crisis pero en este momento tengo una de ellas y ha sido mas fuerte que las anteriores.. Quisiera tener toda la información necesaria para sobrellevarlas… igualmente quisiera saber si uds están en redes sociales y si lo están como encontrarl@s.. gracias

  54. Hola Angela, gracias por escribir. No mencionas tu nacionalidad, nos escriben de todas partes del mundo. . Por si eres peruana, te escribire a tu correo, hoy miercoles. Estate atenta porque entrara en correo no deseado, alli estaremos en contacto con mi correo personal y tratare de ayudarte con un medico especialista que sepa resolver.

  55. Quería hacerles saber que todo paciente con Fibromialgia puede tener la certeza de que puede mejorar, el pasado Septiembre defendí mi Tesis Doctoral la cual he basado en la investigación que realicé con estos pacientes; “La punción seca en pacientes con fibromialgia. Análisis de su eficacia terapéutica” en la Universidad de Cantabria.

    Esta investigación consistó en la realización de un estudio en el que se incluyeron a 120 pacientes diagnosticados de fibromialgia de acuerdo con los criterios de clasificación del Colegio Americano de Reumatología de 1.990, que no habían respondido a ninguna de las terapias utilizadas previamente y presentaban una fibromialgia de gran severidad (FIQ 73,16)

    Tras la aprobación del estudio por el Comité Ético Local y la firma del consentimiento informado, los pacientes fueron aleatorizados, mediante procedimiento informático, en dos grupos:

    Un grupo control de 56 mujeres y 4 hombres con una edad media de 50,82 años, los cuales continuaban su tratamiento médico sin modificaciones durante el estudio, y un segundo grupo experimental de 54 mujeres y 6 hombres con una edad media de 56,26 años, que además de continuar su tratamiento médico añadían 1 sesión semanal de Punción Seca sobre los tender points, de 1 hora de duración, durante 6 semanas.

    En todos los pacientes se realizaban distintas evaluaciones al inicio del estudio (semana 0), tras la finalización del mismo (6 semanas) y a las seis semanas de finalizada la terapia (12 semanas).

    Tras los magníficos y esperanzadores resultados que obtuve, llegué a las siguientes conclusiones;

    1. Una hora a la semana de terapia con Punción Seca, durante 6 semanas resulta eficaz y segura para el tratamiento del dolor y de otros síntomas asociados a la Fibromialgia.

    2. La eficacia sobre la sintomatología dolorosa se mantiene a las 6 semanas de finalizada la terapia. La persistencia de su eficacia durante tiempos más largos, deberá ser investigada.

    3. Además de sobre el dolor, la técnica de la Punción Seca consigue mejorías significativas sobre los principales síntomas de la enfermedad, incluídos fatiga, depresión, dificultad laboral, vitalidad, número de síntomas físicos, impacto de la enfermedad, percepción de salud general, disposición para las actividades, catastrofismo, impresión subjetiva de mejoría y 6 minutos marcha.

    4. La técnica de la Punción Seca, asociada a tratamiento convencional, es un método terapéutico de fácil ejecución, bajo coste y demostrada seguridad, que puede ser utilizado en pacientes con Fibromialgia severa, no respondedores a medidas habituales de tratamiento.

    5. Nuestro ensayo establece un cambio de paradigma sobre la utilización de esta técnica fisioterápeutica. Estudios previos habían demostrado su utilidad para el síndrome de dolor miofascial y otros procesos dolorosos localizados. Tras nuestro estudio se demuestra utilidad para el dolor crónico generalizado.

    6. Nuestros datos apoyan, que al menos en algunos casos, el dolor musculoesquelético crónico puede ser resultado de sensibilización periférica con posterior sensibilización central, jugando un papel en la transición de dolor agudo a dolor crónico.

    7. Nuestros resultados sugieren también que los fenómenos de sensibilización central pueden modificarse mediante la actuación periférica de la Punción Seca.

    Espero que les sirva de ayuda, pueden contactar conmigo si desean mas información: paurivascalvo@gmail.com

  56. hola anilein soy jenny ,tengo 51 años, yo desde hace 10 años tengo fibromialgia y he pasado por momentos muy dolorosos y otros mas leves hoy mi esposo encontro esta pagina , la encuentro muy util ,los temas son muy buenos incluso para las personas que no lo padecen, me gustaria ser parte de su comunidad , yo soy chilena y creo que en mi pais no hay algo asi., te agradesco por tu ayuda con esta pagina para todos los que sufrimos con la fibromialgia

  57. el medico me ha diagnosticado fifromialgia qiero participar del grupo para tener mas conocimientos gracias

  58. Buenas noches Anilein, ojala puedas ayudarme, soy de Peru de lima y para serte sincera recien me informo bien de esta enfermedad FM aunque fue diagnosticada en el 2010 y recibi tratamiento en Essalud no habia mucha mejora pero me permitia hacer mis labores ya que ese mismo año me comprometi, eran soportables los sintomas a pesar de ello me someti a tratamiento de infertilidad y tuve mi bb, ahora tiene un año y medio y hace un mes que deje de lactar porque mis sintomas se volvieron insoportables, retome la medicacion pero no funciona como antes, debes de saber que no hay citas asi no mas en el seguro por el que tengo que esperar y por todo lo que he podido investigar el medico que me trata no sabe mucho.
    Te agradeceria muchisimo si me puedes recomendar un medico reumatologo especialista en FM, si es un medico de algun hospital seria mejor ya que no cuento con muchos recursos, deseo tener una mejor calidad de vida ya que cada vez se me hace mas dificil sobrellevar esta enfermedad y criar a mi hija. Gracias.

  59. Hola, permítanme contarles tengo apenas 6 años en el peregrinar de diagnósticos, estudios, y diferentes especialidades médicas, drenando bolsillo, ánimos, y con escepticismo de los diagnósticos que se me han dado, desde ignorarme por exceso de síntomas, hasta mandarme al psiquiatra. A últimas fechas al parecer han llegado mis respuestas y se me ah dicho que es sindrome de sjogren y fibromialgia, el coctel de medicamentos por fin parece que comienza a darme una luz al sacarme ya de el estado de aislamiento en el que llevo tiempo sumida, ahora al menos ya estoy mas positiva y tratando de retomar proyectos pospuestos, el cuerpo ayudado por la meditación y el yoga me va dando tregua del cansancio eterno.
    Les comparto esto porque en mi caso ah sido relativamente poco el tiempo en el cual al parecer tuve respuesta a mis llamados de ayuda en una sociedad en la cual todavía no se concientiza de la existencia de estos cuadros médicos, me falta mucho por recorrer pero eh comenzado el buen camino, les dejó tres pasos que me recomendaron tener presente para tratarnos:
    1. Enfoque farmacológico
    2. Acondicionamiento físico rutinario
    3. Educación (conocer nuestra enfermedad, leer investigar)
    Espero que la nube negra que a muchos nos a tenido bajo la sombra de la incertidumbre se disipe pronto y nos permita volver a la vida. Saludos

  60. Anilein, mi nombre es Mariella, soy de Lima. Tengo fibromialgia hace años, pero recien hace 2 años confirmado por un doctor. Soy bastante intolerante a los medicamentos, por lo que me cuido con la alimentacion, es dificil explicar a los demas lo de la fatiga, hasta a mi misma me cuesta aceptarlo. Tiendo a aislarme, por eso te escribo, quisiera saber si ustedes se reunen y tienen grupos de ayuda, porque no tengo con quien hablar de esto. Gracias por tu pagina. Saludos.

  61. Tengo fibromialgia, estoy en crisis y necesito contactarme con ustedes.

  62. Yo tengo cuatro años con esta enfermeda quizas mas pero este es el tiempo de mi diagnostico, tomo gabapentina clonazepam amitriptilina indometacina orfenadrina tramadol paracetamol omeprazol vitaminas (tipo centrun) pastillas de omega 3 con DHAy EPA pastillas de ca, mg y zn, dioxaflex cb plus, quetiapina inyecciones de diclofenaconaco mas orfenadrina, inyecciones de diclofenaco mas metamizol, todo por prescripcion medica, la verdad me siento loca deprimida adolorida no encuentro el nor yo siempre fui super deportista de figura delgada se no notaba que rebosaba de vitalidad y que entrenaba, ahora me siento la sombra de lo que era subi 14kilos de peso me siento super deprimida todo mr duele hasta las manos las nalgas de tantas inyecciones siento que caigo en un pozo y no. Encuentro ayuda, todo el tiempo estoy cansada y siento que es demasiada medicina por favor ayudenme

    • Hola Carmen Rosa. Claro que es demasiada medicina¡¡¡ Francamente, deberias evaluar el cambiar de medico. Conversemos sobre ti para elevar ese animo. Te escribire a tu correo, revisa ”correo no deseado”, te dare mi correo personal, a no rendirse.

  63. Estimados amigos,
    Soy Miguel, de 31años. Hace poco más de un año desarrolle episodios de ataques de pánico y ansiedad generalizada me recetaron antidepresivos que al principio casi me matan los efectos secundarios pero poco a poco empecé a sentirme mejor…después de 6 meses inicié un programa de retirada y terapia conductiva conductual, estaba contento porque a pesar de la lucha conmigo mismo, sentía que poco a poco estaba mejorando, sin embargo empezaron a venirme dolores y ardores en la zona pélvica y vías urinarias, todo empezó con un pequeño dolor hasta que un día ya no pude aguantar más y estuve en emergencia de una clínica casi 7 horas con dolores intensos y nunca pudieron bajarmelo, en paralelo me veía con un urologo que me hizo varias pruebas y no salía nada positivo. Me he paseado por 6 urólogos, me han hecho exámenes de prostata, ecogafrías, placas, pruebas de orina, sangre, semen. He tomado pregabalina, analgésicos, antibioticos, me han hecho terapias de electro estimulación, me han infiltrado y nunca se me pasó el dolor. Finalmente me recomendaron un urologo que fue el único que me dijo que no tenía absolutamente nada y que todo era producto de mi cuadro de ansiedad, me indicó que retome los antidepresivos, que tome rivotril y caditar flex. Luego de eso, ya hace 5 meses pude manejar en lo que podía, el dolor, aunque nunca se fue, podía tolerarlo de alguna forma, dejé de tomar el analgésico y el rivotril. Sin embargo hace dos semanas nuevamente el dolor se volvió nuevamente intenso y sólo me calma un poco con las gotas de rivotril.
    Por favor si alguien lee esto, le agradecería que me aconseje o recomiende algún tratamiento. Gracias por la atención. Un abrazo a todos.

  64. Hola Alien! Primero felicitarte por esta fabulosa página que nos ayuda un poco a entender un pelin mas de nuestra patologia.
    Soi Española y me gustaria saver que tipo de doctor podria ayudarme.
    No hace falta descrivir mis dolencias….solo con leer los anteriores comentarios te puedes hacer una idea. Gracias de antemano y un saludo desde españa!

    • Abajo te di respuesta Pepi. Aqui es para agradecerte por tu opinion. Nos ilusiona mucho que te haya gustado, porque esta disenada para ti y para gente como tú. Que busca respuestas adecuadas a sus dudas, y tambien para alentarte a que sigas adelante. Besos desde Lima, Peru.

  65. Hola Ana Marie. te escribiré a tu correo , favor chequear correo no deseado donde seguramente entrara al no ser ambas contacto.

  66. Que linda pagina!!
    Graciassss de antemano por tu ayuda,he leido con atencion tu informe sobre el insomnio y la falta de melatonina y quisiera por favor me dijeras donde puedo comprar melatonina,el neurologo ya me habia hablado de ella pero tenia dudas.Soy de Peru y he preguntado en algunas farmacias y no tienen.Ademas en el informe que lei en este blog dicen que es mejor usar melatonina en spray.Me gustaria que me dijeras porfis donde comprarla,pues ya llevo mucho tiempo tomando alprazolan y quisiera dejarla.Ademas mi estomago paga pato jeje.Muchas gracias y ojala me puedas responder prontito.FELIZ NAVIDAD Y QUE DIOS TE BENDIGA.

  67. Hola. Al parecer tengo los síntomas de la fibromialgia. Insomnio, cansancio, dolor muscular incluso en la cara y cuero cabelludo. que me causan cefaleas, sensación de aumento de tono muscular y sindrome de pierna inquieta.
    Radico en Arequipa y a los especialistas que he acudido no tienen entre sus diagnósticos a la fibromialgia.

    Por favor podrían informarme de un especialista en esta enfermedad aquí en Arequipa.

    Gracias por su respuesta y por la labor que viene realizando.

    • Hola Jose Luis. Estuve revisando, y la verdad no figuran medicos que informen dominar la enfermedad. Solo puedo sugerirte que ubiques a un Jefe de Reumatologia en un Hosppital o Clinica reconocida. Lamentablemente, los medicos no se interesan por la enfermedad, pero no dudes en escribirnos indicando tus sintomas, y todos los datos que puedas, nos encantara ayudarte.

  68. Buenos días!

    Me llamo Daniela, y les escribo desde Buenos Aires, porque leí su nota en la web sobre el electroestimulador Alpha Stim, y quería saber si conocen a Buenos Aires, Argentina, a alguna persona que lo haya usado y esté dispuesto a venderlo por menos precio (ya que por problemas económicos no puedo comprarlo, pero realmente lo estoy necesitando).

    Desde ya, muchísimas gracias!

    Daniela

  69. Hola soy Isabel y desde Noviembre q me diagnosticaron Fibromialgia la verdad es que quisiera saber si tenéis datos de chicas en el embarazo con fibromialgia ya que le quiero dar a mi hija un hermanito.
    Muchas gracias.

  70. Estimadas amigas con Fibromialgia, hace unos años me convertí en un activista para que la fibromialgia dejara de ser invisible, una enfermedad ignorada por la sociedad y todo ello debido a mi trabajo como guionista y productor de televisión. Nunca pensé que trabajar en un documental me afectara tanto, hasta tal punto que en mi cuaderno de notas durante el rodaje iba destacando mis reflexiones en torno a lo que estaba viviendo. Y, sinceramente, me encontré con cosas que eran imposible contarlas por televisión por su crudeza y realismo. Ese cuaderno de notas, hoy, es DIARIO DE UN RODAJE, un libro en clave de diario que propuse editar y distribuir por todos los rincones donde hubiera incompresión e intolerancia sobre cualquier tipo de enfermedades raras. Y lo puse a beneficio de todas aquellas asociaciones que lo necesitaran. En DIARIO DE UN RODAJE está mi historia y la vuestra para hacérselas llegar a la gente del entorno de los enfermos. Visiten mi página y contacten conmigo, estaría a su disposición. Gracias por su tiempo y Saludos

  71. Estimadas amigas, me gustaría que podamos trabajar para que las personas se enteren sobre lo dolorosa de la enfermedad. Sería genial que podamos reunirnos para crear conciencia sobre la fibromalgia.

  72. Hola bt a todos quisiera mas información y saber que medico trata esta enfermedad si tengo que ir algún especialista o que ya que aquí en puerto rico no me prestan atención se que esto es nuevo y los médicos no están al tanto de esta enfermedad y quisiera tener mas información y que hacer me diasnosticaron la enfermeda en el 2013 y no se adonde ir ni que hacer gracias por su ayuda que Dios los bendiga

  73. Hola tengo fibromialgia hace una año, lei el ultimo articulo sobre tratamientos alternativos para el dolor y quería saber a que quiropractico podría ir. Anteriormente fui a uno conocido y tuve una mal experiencia.
    Agradecería su ayuda.

    Raquel

    • Hola Raquel, no te podriamos recomendar, es una decisión personal, evitamos se crea que nuestros articulos son para apoyar a ciertos profesionales determinados. Tienes otras opciones para el dolor, como es la fisiatria, la has probado? el quiropractico es mas bien ante continuas lumbalgias, para acomodar tu columna. Si vas a un quiropractico busca sea reconocido y explicale previamente cual fue tu mala experiencia y porque pazra que tenga el cuidado necesario. Suerte

  74. Hola gente, me encanta la pagina.Les cuento que tengo una hija de 16 anos que esta diagnosticada con fibromialgia hace ya cuatro anos. pero recien hace casi 2 que encontraron la medicina que la ayuda,aunque no podemos erradicar la depresion y los problemas de suenos que cada vez son mas graves.estoy un poco desesperada ya que ademas influye un monton la edad y la fatiga cronica que tiene como consevcuencia de la falta de sueno y del mal dormir. ya no se que hacer, la tratan los medicos y no encuentran como ayudarla

  75. Hola tengo fibromialgia desde hace 5 años aproximadamente, mi nombre es Francesca Gambini, tengo 25 años, a los 11 años empezaron los dolores y la inflamacion en todas las articulaciones de mi cuerpo, los analisis que me realizaron salían negativos y a los 19 años otros medicos me realizaron diversos examenes llegando de esta manera a detectarme espondiloartropatia seronegativa y un año depués fibromialgia. En estos momentos me encuentro atravezando una crisis dolorosa muy fuerte que no me permite desempeñarme con normalidad puesto que los dolores que padesco son muy intensos, entre otros síntomas. Quisiera por favor me recomienden un especialista en fibromialgia, ya que los dolores son tan intensos que me dificultan el poder seguir estudiando, estoy presentando problemas de retencion, de memoria, me comentaron que podria deberse a la fibromialgia. Por favor espero su pronta respuesta, muchas gracias

  76. Hola vivo en Arequipa y aparentemente tengo fibromialgia. Quisiera saber si conocen de algún especialista en este mal pero que radique en Arequipa ya que necesito que me den un diagnóstico certero. Sino conocen, por favor en Lima dónde tendría que acudir para buscar ayuda. A la espera de tu respuesta. Saludos

  77. Hola, conocen algún buen reumatólogo? o en qué clínica podría encontrar. El que tengo no es tan bueno, he ido a otros pero me dicen que no es nada o algunos no tienen idea, tomo los medicamentos pero no me siento mejor, al contrario. Agradecería mucho su respuesta.

  78. Qué es lo que debo hacer, cómo llevar esto adecuadamente? El médico solo me dio medicamentos y algunas recomendaciones, pero no me dijo más, y la verdad es que no me siento bien, no sé si alguien puede orientarme, es muy complicado porque hay días en que no me puedo ni levantar o los dolores son muy fuertes. No sé qué hacer.

  79. muy interesante sus reportajes!!!!

  80. Acabo de “descubrir” esta pagina: afibro.org ; en años anteriores he sufrido molestias con la fibromialgia; les solicito me mantengan informada de acontecimientos,y demás información relacionada.
    Muchas Gracias.

    • Hola Carmen Isabel, que bueno que nos descubriste¡¡¡ porque no dudamos que se convertira en tu web preferida, nuestros lectores son muy fieles porque encuentran siempre lo que buscan, y lo que no, nos lo piden y se los ofrecemos. Si te has registrado debidamente, te llegaran los articulos, pero siempre es bueno leer aquello que antes no pudiste leer y es importante, ya que la web esta diseñada para ti. Un abrazo,

  81. a que bien, me entero que hay publicaciones, puede recibirla yo también.
    Ha me importa pertenecer a su asociación, me informan como?, cuánto es el costo de asociarse? Qué fechas se reunen? en fin para poder participar activamente, (soy chica positiva) hago lo que puedo, total la fibromialgia me aquieta..
    Atentamente
    Gladys Rosa Farfán Vega

  82. Hola, me llamo Gustavo y sufro de fibromialgia hace varios años y me gustarìa contactar con ustedes ….me interesa conocer personas que estèn en la misma situaciòn que yo y forman parte de la soluciòn…me dedico a la psicoterapia y a temas de desarrollo personal y parte de mi trabajo personal es ser realista con mi situaciòn y manejarla lo mejor posible…………..y me gustarìa contar con una red de apoyo (no es fàcil vivir asi) tambièn poder contribuir de alguna manera…..ha sido muy bueno enterarme de que existe èsta asociaciòn….en fin…..espero su pronta respuesta y muchas gracias desde ya

  83. Holaaaaa recién vi esta pagina. Es increíble la cantidad de contenidos que tiene. Me encantaría saber si se puede ser miembro y que tengo que hacer. Muchas gracias. Me ayudaria mucho ya que hace un año fui diagnosticada y quiero salir adelante.

    • Hola Maria ¡¡¡ te comento que desde el momento que te inscribiste y pusiste tu contraseña ya eres miembro. Nos esmeramos con el contenido, buscando lo veraz y serio de la información asi como los últimos avances para estar totalmente informados. No dudes que vas a salir adelante, esa es nuestra intención. besos

  84. Que bueno saber de esta pagina, felicitaciones !!! muy completa y ordenada. Me gustaría participar de la asociación, por favor si me pueden mandar información , quisiera inscribirme y poder participar. Gracias. Muchas bendiciones. Mariella.

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